Javier y Sara cuentan cómo conviven con el autismo de su hijo Hugo, de cuatro años El trastorno afecta a la capacidad de desarrollo social y la comunicación del pequeño
Miguel López / gRANADA
La pareja pasea con el pequeño Hugo por Granada.
Javier y Sara son padres de Hugo, un niño con TEA (Trastorno del Espectro del Autismo) a las puertas de celebrar su cuarto cumpleaños. Pese a que ya tiene una edad relativamente avanzada, Hugo aún va en carrito, apenas habla y, cuando quiere algo, balbucea tímidamente la palabra o sílaba final de lo que busca. "Al principio no reconoce a la gente que ve nueva, pero luego se acostumbra y sonríe", relata Javier. Y Hugo, casi al dedillo, reproduce con hechos lo que su padre había explicado anteriormente desde el conocimiento empírico.
Su trastorno es tan heterogéneo y ambiguo que se conoce como TEA (Trastorno del Espectro del Autismo), un término que evidencia los distintos tipos en los que se puede presentar. Los hay con más o menos estereotipias (gestos con las manos y ademanes), con mayor o menor facilidad para la comunicación o con una capacidad de desarrollo emocional y de interrelación social que varía según los casos. "Es que ningún caso es igual", evidencia Sara.
Antes de salir de su casa, los padres de Hugo le han preparado una secuencia de cuatro pictogramas que explican lo que va a hacer a lo largo de la tarde. Los pictogramas son una de las formas de comunicación mas empleadas por él, y se trata de dibujos icónicos o fotografías con significados concretos en la vida real. Entre ellos para la intensa jornada que le espera se encuentra una fotografía del centro comercial al que irá. "Esta foto (la del centro comercial) ya la tiene asociada al lugar", comenta su padre.
Javier es una persona alegre, con un humor fácilmente reconocible, y la filosofía con la que ha encajado el trastorno de su pequeño es encomiable. Sara arruma a su hijo con ternura cada vez que este le reclama algo. "No hay día que no me pueda levantar pensando en lo que tengo por delante con él. Cuando tienes un hijo con TEA tienes que dedicar casi todo tu tiempo a él. Nosotros no solemos hacer muchos planes, porque un día quieres ir a la playa y no puedes o a la piscina y no quiere bañarse", detalla Javier. "La última vez que vimos una película en el cine aún estaba embarazada de Hugo", apostilla su madre.
En los aún jóvenes rostros de ambos (Sara todavía no ha llegado a los cuarenta y Javier los supera ligeramente) se refleja la madurez fruto de la obligación: de aquello que hacen gustosamente, pero que no por ello deja de suponerles un sacrificio extra, para asegurarle a Hugo la autosuficiencia en el futuro. Todo esfuerzo es poco, y desde por la mañana están pendientes de él. Cuando llega la noche y lo acuestan, comienza el empapado de teoría. Libros, vídeos, audios y material variado para saber un poco más a la mañana siguiente. "Él (por su marido) es el teórico", ironiza Sara.
Javier no puede dejar de hablar de Hugo y de todo lo que rodea a su trastorno. Es un padre involucrado con su hijo, aunque reconoce que ha aprendido a no extenderse en ese tipo de conversaciones con la gente. "Cuando estoy con mi familia o amigos prefiero hablar de otra cosa, no quiero cansarlos", afirma sin perder en ningún momento la sonrisa de la boca.
Mientras Hugo está en su carro jugando con la tablet, "una de las mejores herramientas para su aprendizaje" según su padre, un grupo de jóvenes con Síndrome de Down pasa por delante. En pleno bullicio, los chavales sonríen y hacen grupo. Javier los ve, y como siempre observa, reflexiona y habla. "Mira, esto es lo complicado de este tema. No creo que eso lo pueda llegar a hacer mi hijo... Es más duro de lo que parece", afirma. "Yo le veo a veces darse unos golpes muy fuertes, como caerse de la cama o chocarse sin querer contra una puerta, y ni siquiera se queja. Solamente exclama un 'ay'. Y yo pienso que eso es para que se estuviera hartando de llorar", apostilla con cierto sentido del humor.
Para evidenciar lo que su hijo puede sentir, y para acabar con los clichés sociales que rodean al TEA, Sara tuvo la idea de componer una canción y colgarla en en el portal YouTube. El tema, que se ha convertido en todo un emblema del autismo, se titula "Y mi hijo dice", y está completamente traducido a pictogramas; lo que hace que cualquier niño con TEA pueda entederlo. "Soy como tú, y como los demás, todos somos iguales […] y cada uno es especial", dice la letra de la emblemática sintonía. Como la vida misma.
Su trastorno es tan heterogéneo y ambiguo que se conoce como TEA (Trastorno del Espectro del Autismo), un término que evidencia los distintos tipos en los que se puede presentar. Los hay con más o menos estereotipias (gestos con las manos y ademanes), con mayor o menor facilidad para la comunicación o con una capacidad de desarrollo emocional y de interrelación social que varía según los casos. "Es que ningún caso es igual", evidencia Sara.
Antes de salir de su casa, los padres de Hugo le han preparado una secuencia de cuatro pictogramas que explican lo que va a hacer a lo largo de la tarde. Los pictogramas son una de las formas de comunicación mas empleadas por él, y se trata de dibujos icónicos o fotografías con significados concretos en la vida real. Entre ellos para la intensa jornada que le espera se encuentra una fotografía del centro comercial al que irá. "Esta foto (la del centro comercial) ya la tiene asociada al lugar", comenta su padre.
Javier es una persona alegre, con un humor fácilmente reconocible, y la filosofía con la que ha encajado el trastorno de su pequeño es encomiable. Sara arruma a su hijo con ternura cada vez que este le reclama algo. "No hay día que no me pueda levantar pensando en lo que tengo por delante con él. Cuando tienes un hijo con TEA tienes que dedicar casi todo tu tiempo a él. Nosotros no solemos hacer muchos planes, porque un día quieres ir a la playa y no puedes o a la piscina y no quiere bañarse", detalla Javier. "La última vez que vimos una película en el cine aún estaba embarazada de Hugo", apostilla su madre.
En los aún jóvenes rostros de ambos (Sara todavía no ha llegado a los cuarenta y Javier los supera ligeramente) se refleja la madurez fruto de la obligación: de aquello que hacen gustosamente, pero que no por ello deja de suponerles un sacrificio extra, para asegurarle a Hugo la autosuficiencia en el futuro. Todo esfuerzo es poco, y desde por la mañana están pendientes de él. Cuando llega la noche y lo acuestan, comienza el empapado de teoría. Libros, vídeos, audios y material variado para saber un poco más a la mañana siguiente. "Él (por su marido) es el teórico", ironiza Sara.
Javier no puede dejar de hablar de Hugo y de todo lo que rodea a su trastorno. Es un padre involucrado con su hijo, aunque reconoce que ha aprendido a no extenderse en ese tipo de conversaciones con la gente. "Cuando estoy con mi familia o amigos prefiero hablar de otra cosa, no quiero cansarlos", afirma sin perder en ningún momento la sonrisa de la boca.
Mientras Hugo está en su carro jugando con la tablet, "una de las mejores herramientas para su aprendizaje" según su padre, un grupo de jóvenes con Síndrome de Down pasa por delante. En pleno bullicio, los chavales sonríen y hacen grupo. Javier los ve, y como siempre observa, reflexiona y habla. "Mira, esto es lo complicado de este tema. No creo que eso lo pueda llegar a hacer mi hijo... Es más duro de lo que parece", afirma. "Yo le veo a veces darse unos golpes muy fuertes, como caerse de la cama o chocarse sin querer contra una puerta, y ni siquiera se queja. Solamente exclama un 'ay'. Y yo pienso que eso es para que se estuviera hartando de llorar", apostilla con cierto sentido del humor.
Para evidenciar lo que su hijo puede sentir, y para acabar con los clichés sociales que rodean al TEA, Sara tuvo la idea de componer una canción y colgarla en en el portal YouTube. El tema, que se ha convertido en todo un emblema del autismo, se titula "Y mi hijo dice", y está completamente traducido a pictogramas; lo que hace que cualquier niño con TEA pueda entederlo. "Soy como tú, y como los demás, todos somos iguales […] y cada uno es especial", dice la letra de la emblemática sintonía. Como la vida misma.
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