Empezaron cinco y ya son 30 las personas integradas en la plataforma que reclaman desde la provincia la dispensación para todos del nuevo medicamento contra el virus
S. VALLEJO GRANADA
Manuel Cáceres es portavoz en Granada de la Plataforma de afectados por la hepatitis C. Fue uno de los que constituyó el grupo de pacientes que desde la provincia están reclamando la llegada de los nuevos tratamientos contra este virus. Él está trasplantado de hígado desde hace un año, pero todavía tiene el virus de la hepatitis C, por lo que, según relata, tiene 4 años más para otra vez estar en la misma situación que antes de recibir el trasplante. "Y no quiero. Estoy vivo de milagro. Pero si tengo el tratamiento antes de que venga de nuevo la cirrosis estaré curado y sólo tendré que cuidar el hígado nuevo. Si no, el virus afectará otra vez al hígado y se habrá tirado el dinero", relata.
-La plataforma de Granada surgió el 5 de enero. ¿Cuál es el detonante para que los pacientes decidieran salir a la calle y obligar a los gobiernos a reaccionar?
-Fue la noticia de que en EEUU tenían medicaciones de segunda generación. Clásicamente desde los años 90 se usaba un tratamiento que duraba un año con interferón y ribavirina. Tenía muchos efectos secundarios y no todo el mundo lo aceptaba. Yo aguanté dos meses con él. Incluso quien lo aguantaba volvía a sufrir la enfermedad después. Ese tratamiento fue perfeccionado añadiendo un tercer medicamento. Cuando yo lo tomé tenía efectividad del 30% y luego subió al 50%. Pero en septiembre aprueba la Agencia Europea del Medicamento los primeros fármacos antivirales de acción directa, que son mucho más breves (en tres meses o seis puedes estar curado). No disponemos de tiempo para saber si se vuelve a desarrollar el virus otra vez al cabo de los años o no pero el caso es que la efectividad puede llegar hasta el 95%. El saber que estaba en EEUU y luego en Europa y que llegaría a España fue lo que nos despertó.
-Querían hacerse oír para agilizar la llegada del fármaco
-Desde que se aprueba por la Agencia hasta que llega a los hospitales está pasando demasiado tiempo. A los hospitales acaba de llegar el famoso Sovaldi, que no es todo. Es la columna vertebral pero necesita al menos otro medicamento más. Ahora estamos a la espera de que saldrán pronto un combo de tres principios activo en una misma pastilla. Con una pastilla al día en tres meses estás curado. La gente se pone nerviosa de saber que está ahí y puedes curarte en menos tiempo.
-Entonces se empieza a hablar del dinero, de lo caro del tratamiento.
-El Sovaldi lo comercializa Gileat, que tiene fama por el Tamiflu de la gripe A. Compró un laboratorio más pequeño por 11.000 millones de dólares que sí había descubierto el fármaco y ya lo han amortizado. Se están haciendo de oro pero como son insaciables quieren más.
-El Gobierno se enfrenta por un lado a lo caro del tratamiento y por otro a la presión de los pacientes. ¿Cómo cree que están actuando?
-Por parte de la Unión Europea ha habido muy poca voluntad. Nosotros los pacientes no sabemos de medicina, lo que queremos es el medicamento. El cómo lo hagan o como lo gestionan, si embargan la patente o lo privatizan, nos da igual. En nuestra opinión había otros modos de negociar. La UE parece que está solo para sacarnos los ojos cuando viene la crisis.
-Creen que hubiera sido mejor por ejemplo una compra conjunta para bajar el precio.
-La presión que hubiera podido dar no es la misma que la de un gobierno de forma individual, independientemente de si lo ha hecho bien o no. En Francia pusieron 20.000 tratamientos el año pasado. Aquí llevamos unos 500 así que no digan que estamos a la vanguardia. En Alemania tampoco hay problema para acceder, no tienen que estar saliendo a la calle, que seguro que está empeorando nuestra salud por el estrés.
-Simplemente están defendiendo su derecho a curarse.
-Por primera vez se ha conseguido algo que era un sueño hace menos d un año: la curación. Si es así es posible que en poco tiempo se pueda erradicar. Por eso nos sentimos mal cuando se habla de dinero. Nos acusan de querer curarte, pero es nuestro derecho. Yo no he visto números pero esos precios de los que hablan no salen de ninguna manera. Es verdad que es usura por parte de los laboratorios pero si se suma a lo que cuesta el tratamiento de los pacientes no sale tanto.
-Por ese asunto económico está también el problema de a qué pacientes darlo o no. El Gobierno dice que por grados y ustedes, que llegue a todos.
-Desde la plataforma somos conscientes de que no se le puede dar a los 10.000 granadinos que tienen hepatitis C aunque no todos los que tienen el virus desarrollan la enfermedad. Un 30% no la desarrolla. Unos tardarán en llegar a la cirrosis poco tiempo (hay cinco fases) y cuando se llegue no hay marcha atrás. Cuanto antes se pone el tratamiento más fácil es que se cure. En las primeras fases hasta la 3 nada más que necesitará tres meses de tratamiento, por lo que se ahorraría bastante. Arriesgarte a más es más difícil. Incluso se puede poner antes del trasplante mejor que después.
-El borrador del protocolo parece que estará en tres semanas.
-Pero luego tiene que ir a comisión internacional, a asociaciones de especialistas y a pacientes, por lo que te puedes ir a los seis meses. Mi opinión es que están haciendo tiempo para los nuevos fármacos.
-La plataforma de Granada surgió el 5 de enero. ¿Cuál es el detonante para que los pacientes decidieran salir a la calle y obligar a los gobiernos a reaccionar?
-Fue la noticia de que en EEUU tenían medicaciones de segunda generación. Clásicamente desde los años 90 se usaba un tratamiento que duraba un año con interferón y ribavirina. Tenía muchos efectos secundarios y no todo el mundo lo aceptaba. Yo aguanté dos meses con él. Incluso quien lo aguantaba volvía a sufrir la enfermedad después. Ese tratamiento fue perfeccionado añadiendo un tercer medicamento. Cuando yo lo tomé tenía efectividad del 30% y luego subió al 50%. Pero en septiembre aprueba la Agencia Europea del Medicamento los primeros fármacos antivirales de acción directa, que son mucho más breves (en tres meses o seis puedes estar curado). No disponemos de tiempo para saber si se vuelve a desarrollar el virus otra vez al cabo de los años o no pero el caso es que la efectividad puede llegar hasta el 95%. El saber que estaba en EEUU y luego en Europa y que llegaría a España fue lo que nos despertó.
-Querían hacerse oír para agilizar la llegada del fármaco
-Desde que se aprueba por la Agencia hasta que llega a los hospitales está pasando demasiado tiempo. A los hospitales acaba de llegar el famoso Sovaldi, que no es todo. Es la columna vertebral pero necesita al menos otro medicamento más. Ahora estamos a la espera de que saldrán pronto un combo de tres principios activo en una misma pastilla. Con una pastilla al día en tres meses estás curado. La gente se pone nerviosa de saber que está ahí y puedes curarte en menos tiempo.
-Entonces se empieza a hablar del dinero, de lo caro del tratamiento.
-El Sovaldi lo comercializa Gileat, que tiene fama por el Tamiflu de la gripe A. Compró un laboratorio más pequeño por 11.000 millones de dólares que sí había descubierto el fármaco y ya lo han amortizado. Se están haciendo de oro pero como son insaciables quieren más.
-El Gobierno se enfrenta por un lado a lo caro del tratamiento y por otro a la presión de los pacientes. ¿Cómo cree que están actuando?
-Por parte de la Unión Europea ha habido muy poca voluntad. Nosotros los pacientes no sabemos de medicina, lo que queremos es el medicamento. El cómo lo hagan o como lo gestionan, si embargan la patente o lo privatizan, nos da igual. En nuestra opinión había otros modos de negociar. La UE parece que está solo para sacarnos los ojos cuando viene la crisis.
-Creen que hubiera sido mejor por ejemplo una compra conjunta para bajar el precio.
-La presión que hubiera podido dar no es la misma que la de un gobierno de forma individual, independientemente de si lo ha hecho bien o no. En Francia pusieron 20.000 tratamientos el año pasado. Aquí llevamos unos 500 así que no digan que estamos a la vanguardia. En Alemania tampoco hay problema para acceder, no tienen que estar saliendo a la calle, que seguro que está empeorando nuestra salud por el estrés.
-Simplemente están defendiendo su derecho a curarse.
-Por primera vez se ha conseguido algo que era un sueño hace menos d un año: la curación. Si es así es posible que en poco tiempo se pueda erradicar. Por eso nos sentimos mal cuando se habla de dinero. Nos acusan de querer curarte, pero es nuestro derecho. Yo no he visto números pero esos precios de los que hablan no salen de ninguna manera. Es verdad que es usura por parte de los laboratorios pero si se suma a lo que cuesta el tratamiento de los pacientes no sale tanto.
-Por ese asunto económico está también el problema de a qué pacientes darlo o no. El Gobierno dice que por grados y ustedes, que llegue a todos.
-Desde la plataforma somos conscientes de que no se le puede dar a los 10.000 granadinos que tienen hepatitis C aunque no todos los que tienen el virus desarrollan la enfermedad. Un 30% no la desarrolla. Unos tardarán en llegar a la cirrosis poco tiempo (hay cinco fases) y cuando se llegue no hay marcha atrás. Cuanto antes se pone el tratamiento más fácil es que se cure. En las primeras fases hasta la 3 nada más que necesitará tres meses de tratamiento, por lo que se ahorraría bastante. Arriesgarte a más es más difícil. Incluso se puede poner antes del trasplante mejor que después.
-El borrador del protocolo parece que estará en tres semanas.
-Pero luego tiene que ir a comisión internacional, a asociaciones de especialistas y a pacientes, por lo que te puedes ir a los seis meses. Mi opinión es que están haciendo tiempo para los nuevos fármacos.
No hay comentarios:
Publicar un comentario