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miércoles, 11 de mayo de 2016

Asperger, el síndrome invisible granadahoy.com

No conocen la mentira, ni los giros del lenguaje, ni el doble sentido, son niños "literales" que necesitan ayuda para tener autonomía y que su sinceridad no les meta en problemas
C. FERNÁNDEZ 

Su apariencia externa es como la de cualquier niño o adolescente. Pero su cerebro no funciona como el de sus compañeros de clase. "Son niños invisibles y eso da lugar a muchos problemas", dice Pilar sobre su hijo con síndrome de Asperger. No conocen la mentira, ni siquiera las piadosas, ni la ironía, el doble sentido de las palabras o el lenguaje metafórico. Son niños "literales", como dicen sus padres. A algunos el contacto físico les causa rechazo, otros lo necesitan con mayor intensidad que el resto y tocan sin pudor donde y a quien sea. Sus mentes no están preparadas para vivir en una sociedad sistematizada, con leyes y normas que se escapan de su razón. Por ello, terapeutas y familias trabajan de la mano para poder normalizar sus vidas al máximo. 

Pediatras, centros escolares o la Unidad de Salud Mental Infantil del SAS derivan a centros privados a niños con este síndrome, entre otros trastornos del espectro autista. Algunos llegan sin diagnosticar, porque sus padres han detectado algún comportamiento preocupante y otras familias buscan un cambio de terapia, probar otra forma de trabajar que pueda ayudarles lo máximo posible. 

Susana Camacho y Vanessa González gestionan uno de estos centros. Ellas y otros cinco terapeutas atienden a casi un centenar de familias que quieren, principalmente, "trabajar las conductas, las habilidades sociales y el manejo de las emociones", explica González. "Y la autonomía personal y la vida en comunidad", agrega Camacho. 

Estos niños y adolescentes, que están integrados en aulas ordinarias "tienen un déficit importante de relaciones sociales, fracasan en la interacción con sus iguales", comentan las terapeutas y señalan algo de lo que nadie suele ser consciente. "Utilizamos mucho lenguaje representativo y ellos no se dan cuenta, por ejemplo, si dices que tienen que dar tres vueltas a la manzana creen que se está hablando de una fruta, o pueden horrorizarse si les pides que echen un ojo a la sartén", afirma Camacho. 

Esta forma diferente de entender el mundo les deja al margen de él en muchos casos. "Son niños que están solos en el patio del recreo, que no saben jugar, no los invitan a cumpleaños, pueden sufrir acoso y agresiones", expresa con dolor Pilar. Su hijo se pasaba los descansos aislado hasta que ella tuvo una idea, regalarle la "libreta del recreo" para que él dibujase. Y el pequeño tiene tanto talento que con su arte fue atrayendo a compañeros hasta su rincón. Aún así, el sufrimiento suele formar parte de su día a día. El hijo de Isabel fue golpeado hace pocas semanas. Y la niña de José María era acosada por una amiga que la encerraba en el baño, le tiraba del pelo, la acosaba y le hizo que cogiese miedo al colegio. 

"Este año tres de nuestros niños han sido agredidos físicamente", comenta Vanessa. "Le dieron una paliza a un chico en un instituto y acabó con collarín porque tenía una manera brusca e inadecuada de expresarse, los demás lo interpretaron como una afrenta y se le echaron encima", agrega la terapeuta, que subraya que este alumno ni siquiera contaba con adaptación curricular y sus tutores tampoco conocían que padecía síndrome de Asperger. "La verdad es que es notable la escasez de recursos educativos", indica Pilar. 

El hijo de Isabel, por ejemplo, "saca un 10 en Matemáticas y, sin embargo, la Filosofía no la entiende". También es capaz de hallar la solución a un problema mentalmente y no considera necesario escribir el desarrollo. "Dice que es perder el tiempo, que el ya ha hallado la solución, pero entonces lo suspenden", cuenta su madre. Gabriel ya estudia segundo de Bachillerato, pero ha llegado hasta este curso con mucho esfuerzo de toda su familia. Porque si tienen problemas en los centros educativos, en su vida fuera del colegio también. 


"Vivimos con normas arbitrarias que hay que ir enseñándoselas aunque no las comprendan, pero también tenemos que adaptarnos un poco a ellos", considera José María. Las normas deben explicarse con claridad suficiente para que las sigan, aunque no las entiendan. "Hay que insistir mucho con ellos, tener mucha paciencia", asegura josé María. Para él y su mujer, lo suyo es profesar " el amor duro", dicen, "tienes que ser un sasrgento, hacerles pasar malos tragos como forma de inmunizarlos para lo que después van a encontrar en su vida".

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