Por qué nos debería preocupar la falta de ética en la manipulación del genoma elhuffingtonpost

Unless we pay much more attention to ethical and social choices, we risk turning the promise of gene editing into disaster.

OHSU

En un avance anunciado el pasado miércoles 2 de agosto, unos científicos lograron modificar los genes de un embrión humano para eliminar una mutación peligrosa. Esto no implica todavía el nacimiento de bebés con genes seleccionados mediante la tecnología, pero ya ha comenzado el proceso y pronto será una realidad. La capacidad de la ciencia y la tecnología están pasando actualmente muy por encima de la ética, las normas de seguridad y nuestra comprensión de los riesgos e implicaciones sociales.

La posibilidad de los "bebés a la carta" lleva años rondando por el mundo, no solo en la ciencia ficción, sino también en nuevos estudios del mundo real. Ya existe, mediante la fecundación in vitro, la posibilidad de facilitar la concepción de un bebé y hasta la posibilidad de seleccionar embriones sanos, escoger el sexo del bebé y controlar otros aspectos de la reproducción, cosas que parecen más asuntos divinos y de la naturaleza que humanos.

La elección del sexo del bebé, posible gracias a tecnologías aún en desarrollo, ha remodelado las expectativas de vida y matrimonio de una generación de jóvenes chinos, indios... Ahora, esta tecnología ha llegado a otro nivel con los avances que permiten manipular los genes. Esta nueva tecnología se llama CRISPR/Cas9 (CRISPR son las siglas de "repeticiones palindrómicas cortas agrupadas y regularmente interespaciadas" y Cas9 es la proteína que se usa como herramienta de ingeniería genómica en este proceso). La eficacia de este avance ya quedó demostrada en 2015 cuando la revista Science le concedió un premio al mayor avance científico del año.

Lo que hace que este nuevo estudio suponga tal avance es que es la demostración de que dicha tecnología puede corregir con éxito una mutación dañina en el código genético, generando embriones con células libres de esa y otras posibles mutaciones indeseadas que puedan surgir. La mutación que fue corregida causaba una cardiopatía peligrosa, pero conocemos otras 10.000 afecciones potencialmente peligrosas que son producidas por mutaciones heredadas. Los beneficios de una ingeniería genética bien dirigida podrían ser enormes y es normal que a muchos padres les resulte una posibilidad muy interesante.

La aplicación de la tecnología CRISPR/Cas9 en la "vida real", por oposición al escenario de una investigación, está actualmente prohibida en los Estados Unidos. No obstante, la modificación genética de otros organismos sí que ha estado permitida durante años (si bien en un marco de regulación muy complejo), avivando las controversias relativas a los organismos genéticamente manipulados y los alimentos. Los investigadores tienen permitido manipular embriones humanos reales, siempre y cuando no se lleve el experimento más allá, desarrollando fetos. El principal motivo para impedirlo, al menos hasta que lograron este nuevo avance, era la seguridad de los fetos y el temor a que no salieran adelante o sufrieran otras mutaciones.

Los beneficios de una ingeniería genética bien dirigida podrían ser enormes y es normal que a muchos padres les resulte una posibilidad muy interesante.

Un estudio reciente de la Academia Nacional de Ciencias de los Estados Unidos señala que, si dichas preocupaciones se disiparan, se empezaría a permitir la aplicación clínica, es decir, en la vida real. Ya está permitido en China y algunos investigadores temen que eso pueda estar concediendo a los científicos chinos una ventaja injusta. China está apoyando algunas demandas por los derechos de uso de la tecnología CRISPR/Cas9, pero otros casos han llegado a los tribunales estadounidenses, una disputa que dictará quién tendrá derecho a controlar esta tecnología y su aplicación en el futuro.

Pero la seguridad, en el sentido del bienestar de los embriones y los potenciales fetos, no es la única preocupación. Los líderes religiosos han lanzado sus objeciones por el hecho de que los científicos y otras personas estén "jugando a ser Dios". La Iglesia Católica insiste en que los seres humanos son (o deben ser) "engendrados, no creados". No solo les preocupan las cuestiones fundamentales sobre la naturaleza y el significado de la vida, sino también los dilemas éticos que genera la fecundación in vitroen el caso de los jóvenes hombres y mujeres que donan su esperma o sus óvulos sin pensar bien las consecuencias de ser padres anónimos, en secreto. El papa Francisco se refirió a las tecnologías de reproducción asistida como "una falsa piedad".

Los pensadores laicos también muestran su preocupación por el grado de control sobre la vida humana que residiría en quienes tomaran las decisiones. Un futuro de la raza humana para el que no estamos preparados. ¿Están los médicos preparados para tomar semejantes decisiones éticas fundamentales como qué bebés recibirán qué beneficios o para evaluar los riesgos? ¿Y aquellos que planean ser padres? El Hastings Center, pionero en investigación bioética, lanza la siguiente pregunta: ¿Qué significa ser un buen padre en la era de la genética? Cuando vayan creciendo niños genéticamente manipulados, ¿qué repercusiones habrá en los vínculos de las familias "naturales"?

Resulta difícil oponerse a ahorrarles a muchos niños recién nacidos la carga de las enfermedades hereditarias, pero pensad en esto: ¿Qué bebés tendrían acceso a esas ventajas? ¿Se decidiría según el poder adquisitivo de los padres? ¿O quizás según consideraciones como quién puede ser de mayor utilidad al país o quién tiene los contactos más poderosos? ¿Estaría disponible esta tecnología solo para los padres más ricos y los países más desarrollados? Sean cuales sean las leyes de un país, si no se alcanzan acuerdos internacionales, ¿podrían los padres con el dinero suficiente viajar a otros países como "turistas médicos"? ¿Cuál será el estado legal de la nueva generación genéticamente manipulada? ¿Son los padres "dueños" de sus hijos y por ello tienen derecho a decidir su configuración biológica?

¿Qué bebés tendrían acceso a esas ventajas? ¿Estaría disponible esta tecnología solo para los padres más ricos y los países más desarrollados?

Todas las nuevas tecnologías de gran poder suscitan preguntas sobre cómo se decidirá quién tiene acceso a ellas, sobre las consecuencias indeseadas y sobre la responsabilidad social y moral que acarrea. En un país democrático es imprescindible que se haga un debate público. Y de todo eso no vamos nada sobrados. En el libro Playing God? [¿Jugando a ser Dios?], el sociólogo John H. Evans argumenta que vamos cortos de debate público en parte porque solo nos interesamos por la legitimidad de las cosas, no por las metas a las que deberíamos aspirar. Los beneficios potenciales de la manipulación genética no se reducen a mitigar el riesgo de padecer cardiopatías o cáncer, sino que los padres también podrían escoger mejoras genéticas para incrementar la inteligencia, capacidad atlética y longevidad de sus hijos. Las implicaciones sociales de la ingeniería genética podrían ser catastróficas. Como suele suceder, la magnitud del impacto y si los beneficios superan a los perjuicios dependería de cómo se usaran las tecnologías en cuestión.

La manipulación genética crea diferencias hereditarias entre los seres humanos. Los padres podrían hacer sus hijos a la carta, más altos o rubios, elegir una mayor probabilidad de engendrar hombres o conseguir que sea más improbable que desarrolle cáncer. Los gobiernos podrían diseñar niños para ganar las Olimpiadas, ser mejores soldados, ser trabajadores sumisos o científicos brillantes. ¿Podría hacer resurgir esto las viejas divisiones raciales o incluso provocar otras nuevas? ¿Podría ser esto, tal y como señala el sociólogo Troy Duster, la "antesala de la eugenesia"?

Los gobiernos podrían diseñar niños para ganar las Olimpiadas, ser mejores soldados, ser trabajadores sumisos o científicos brillantes.

La manipulación genética desafía nuestra concepción de la naturaleza humana. Nos insinúa que podemos convertir al ser humano en lo que queremos que sea. Esta idea es un poco más vieja de lo que parece. El ser humano ya ha sido pulido mediante el desarrollo del lenguaje, la alfabetización y la educación. También por la nutrición y la higienización, con consecuencias tremendamente positivas para la esperanza de vida del ser humano. Sin embargo, la capacidad de alterar conscientemente el genoma humano, gen por gen, es algo nuevo.

¿Cuáles son las repercusiones que tiene en la noción de que todos los seres humanos son miembros de una misma especie y, por tanto, de una misma "comunidad de destino común"? Es una idea central para los derechos humanos. También para el modo en que entendemos lo que es la ciudadanía en la mayoría de los países. ¿Es posible que la ingeniería genética cree unas diferencias tan marcadas entre los seres humanos que ni siquiera se les pueda considerar ciudadanos aunque desciendan de los ciudadanos de la actualidad?

La manipulación genética es una de las tecnologías médicas más prometedoras de los últimos años, pero, a no ser que se preste más atención al aspecto ético y social, correremos el riesgo de ver cómo esta nueva esperanza médica acaba envuelta en controversias o convertida en un auténtico desastre.