Un 1% de los niños españoles la padecen, y es imprescindible diagnosticarla cuanto antes.
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Una mañana, Pepe se levantó y descubrió que le costaba hablar, vestirse y casi andar. Tenía cinco años y hasta entonces había crecido y aprendido como cualquier otro chico de su edad. Mientras dormía, se desataba una tormenta eléctrica en su cerebro que borraba parte de su memoria.
Le diagnosticaron Síndrome de Landau-Kleffner (SLK), un tipo de epilepsia que provoca daños en la memoria, el habla y la movilidad. Mala suerte. Y buena suerte: el diagnóstico fue rápido y certero. Otros niños pueden pasar años sin recibir el tratamiento adecuado porque sus síntomas se confunden con el autismo.
Pepe tiene ahora 10 años y es la cara que representa a un 1% de la población infantil española que padece algún tipo de epilepsia. Es el protagonista de la campaña Infierno,puesta en marcha la Fundación Querer en colaboración con Iberdrola y con la participación del periodista Pedro Piqueras, y diseñada por el creativo Manuel Cavanilles. La epilepsia infantil sigue siendo una enfermedad poco conocida y muy estigmatizada.
Según Pilar Tirado, neuróloga del Hospital La Paz de Madrid y de Nisa Pardo de Aravaca, el 75% de los pequeños pacientes la epilepsia puede controlarse mediante fármacos. En algunas ocasiones no son necesarios puesto que, al llegar a la adolescencia, los casos más benignos pueden remitir. Pero siempre es fundamental un diagnóstico precoz por parte de los pediatras de cabecera, primero, y los neurólogos, después.
El 75% de los pequeños pacientes la epilepsia puede controlarse mediante fármacos.
Para el 25% de epilepsias resistentes a los fármacos, como en el caso de Pepe, la rapidez en el diagnóstico es más importante aún, porque cuanto antes se trate al paciente más posibilidades hay de controlar las secuelas, especialmente graves en casos de SLK o síndrome de Dravet.
La neurofisióloga de La Paz y del Hospital Ruber Milagros Merino señala que un electroencefalograma que detecte la actividad cerebral diurna o nocturna, incluso durante el sueño ligero de una siesta, es la herramienta fundamental para diagnosticar cuanto antes la enfermedad, ya que no todas las epilepsias se revelan con convulsiones. En muchos casos, el ataque epiléptico se traduce en que los niños parecen ausentes, 'desconectados' o con alteraciones del comportamiento, lo que lleva a falsos diagnósticos del espectro autista.
En muchos casos, el ataque epiléptico se traduce en que los niños parecen ausentes, 'desconectados' o con alteraciones del comportamiento, lo que lleva a falsos diagnósticos del espectro autista.
La madre de Pepe, Pilar García de la Granja, impulsora de la Fundación Querer, no para de recibir llamadas de madres que están detectando ahora que sus hijos padecen algún tipo de epilepsia pero no han sido correctamente diagnosticados. Por eso defiende la necesidad de esta campaña: "Para que los padres y las madres insistan en la necesidad de hacer pruebas, no desistan y no acepten un 'no' por respuesta".
La Fundación está trabajando ahora para poner en marcha El Cole de Celia y Pepe, un centro privado, sin ánimo de lucro, en el que los niños con diferentes trastornos neurológicos poco frecuentes, que necesitan atención más individualizada y especializada, puedan avanzar en su educación.
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