La enfermedad afecta a gente muy joven, pero los tratamientos son cada vez más efectivos para no mermar la calidad de vida.
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″¿Conoces esa sensación, cuando estás en la playa y te pones las chanclas con arena en los pies?”. Sentir algo así de manera recurrente fue lo que hizo que Paco Andreu (Murcia) fuera al médico hace seis años, cuando tenía 38 (ahora tiene 43). Se le dormía el brazo, la mano derecha, las piernas y hasta el pene. “Tenía esa sensación de cintura para abajo, como si tuviera tierra dentro de la piel”, explica a El HuffPost. Después de meses sin tener ni idea de qué le ocurría, de pasar por la consulta de diferentes especialistas y de hacerse diferentes pruebas, incluidas las de la alergia —con el verano de por medio y su escasez de citas en la Seguridad Social—, llegó al neurólogo: le diagnosticaron Esclerosis Múltiple. Aun con ello, se lo detectaron rápidamente.
Cada semana 35 personas viven la misma experiencia que vivió él aquel día: son los casos que se diagnostican nuevos en España, donde la enfermedad afecta a 47.000 personas (700.000 en toda Europa), según la Sociedad Española de Neurología. El retraso en el diagnóstico y por tanto en el tratamiento de la enfermedad —la causa más frecuente de discapacidad no traumática en adultos jóvenes — se sitúa entre 1 y 2 años.
Aunque el hormigueo de las extremidades fue lo que le hizo buscar ayuda, ese no fue el primer síntoma de Paco. Su cuerpo ya le había avisado antes, aunque ni se enteró: “Cuando salía de la fábrica para almorzar tenía que cerrar uno de los ojos para mirar el reloj que tenía enfrente y ver qué hora era. Después me dijeron que la pérdida de vista era un síntoma claro”.
Se podría decir que casi ‘se autodiagnosticó’. En su familia había antecedentes de osteoporosis, pero el médico le preguntó si los había de esclerosis y le sonó tan parecido... que dijo que sí. Cuando le confirmaron que tenía Esclerosis Múltiple, cometió el error más típico del siglo XXI: buscar en internet. “Claro que te afecta psicológicamente que te digan que tienes algo así. Pasas de estar bien a que te digan que estás enfermo. Buscas en Google, te documentas y dices ’hostias, ¿esto qué es? ¿Esto es lo que me pasa a mí? No puede ser. Esta gente está fatal, no tienen nada que ver conmigo (gracias a Dios)”, relata.
Pasas de estar bien a que te digan que estás enfermo. Buscas en Google, te documentas y dices 'hostias, ¿esto qué es? ¿Esto es lo que me pasa a mí? No puede ser. Esta gente está fatal, no tienen nada que ver conmigo
El primer brote de Javier Rodríguez (Madrid), de 44 años, fue a los 21. Estaba en la facultad tomando apuntes y el blanco del folio le deslumbró. En la óptica le recomendaron ir a Urgencias por si era un asunto relacionado con la retina. Salió del hospital sabiendo que tenía esclerosis. El segundo brote llegó un año después, cuando perdió la fuerza en las piernas. Entonces, en 1996, no había tratamiento médico y lo único que pudo pensar es “no puede ser, no fumo, hago deporte”. El médico solo contestó: “Te ha tocado”.
Que los síntomas sean ‘invisibles’ es un problema añadido: debilidad, adormecimiento de las extremidades... se puede achacar al cansancio o a que el paciente acusa más el calor.
Un golpe en el cerebro
Pero cuando por fin dan con la clave de lo que de verdad ocurre, el golpe da de lleno “tu vida diaria, en tu cerebro”, cuenta Paco Andreu, que también aclara que se necesita tratamiento para la depresión: ”¿Qué futuro le iba a dejar yo a mi familia sin poder trabajar?”.
Según lo que le contaron los médicos, “la esclerosis es una enfermedad de mujeres, sobre todo entre las de 30 y 40 años”. En España son 1.800 los casos nuevos anuales y, aunque puede afectar a niños y personas mayores, el 70% de esos nuevos diagnósticos corresponden a gente de entre 20 y 40 años. Tres de cada cuatro pacientes son mujeres.
Las causas de esta enfermedad autoinmune, neurodegenerativa y crónica aún se desconocen, pero las últimas investigaciones apuntan a factores genéticos y ambientales —los médicos aseguran que los pacientes viven mucho mejor en climas secos—, así como el tabaquismo, el déficit de vitamina D, la escasa exposición a la luz solar o el cambio de dieta. A Andreu le dijeron que haber tenido mononucleosis también “sumaba puntos”.
Ahora está mejor, lleva años con un segundo tratamiento —las inyecciones del principio le provocaron bultos en la piel y temblores— y dice que al menos puede “hacer las cosas de vital importancia”: levantarse, asearse, comer.... Eso sí, cuando ve casos como el suyo en televisión... directamente la apaga. “De la esclerosis hablo con el médico porque no me queda otra. Intento no hablar de mi enfermedad para nada. Paso. Hago como si no estuviera enfermo. Me preguntaba todos los días mil veces por qué, pero ya no me lo pregunto”, confiesa.
Veo que al menos puedo hacer las cosas de vital importancia: levantarme, asearme, comer...
Javier, por su parte, lleva desde 2001 con el mismo tratamiento, el de las inyecciones, para espaciar los brotes en el tiempo y que su calidad de vida se vea mermada lo menos posible. Le funciona tan bien que no ha tenido que cambiar el tratamiento en 18 años y su vida sigue siendo la misma, en términos generales, aunque ha dejado de hacer ciertas cosas como jugar al fútbol y lo ha notado en el equilibrio. El último brote le dio con un cambio de clima acusado en Madrid, en 2012.
Ya no significa ir en silla de ruedas
“El diagnóstico de Esclerosis Múltiple ya no tiene que significar quedarse en silla de ruedas”, explica el madrileño. De hecho, esos casos suelen ser los de los diagnósticos tardíos.
Paco no habla de su enfermedad y tampoco pregunta por los avances en la medicina, “así estoy bien... aunque, ¿sabes que estoy sudando? Serán los focos de la tele”, bromea para calmar los nervios. Solo se limita a hacerse la revisión cada seis meses y una resonancia cada año para comprobar cómo va afectando al cerebro la enfermedad. Y el mensaje es tan esperanzador como el de Javier: no ha notado deterioro en seis años.
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