Siete cosas que la gente con fatiga crónica quiere que sepas elhuffingtonpost

"A menudo me siento como una mujer de 100 años atrapada en el cuerpo de una persona joven".

El síndrome de fatiga crónica o encefalomielitis miálgica (EM) es una enfermedad crónica que afecta a unas 100.000 personas en España. Pese a la gran cantidad de personas que lo sufren (sobre todo mujeres), es una enfermedad poco conocida y estudiada.

El Servicio Nacional de Salud del Reino Unido señala que el síntoma más frecuente es el cansancio extremo, pero quienes sufren esta enfermedad también experimentan problemas para dormir, dolor muscular o articular, dolores de cabeza, dolor de garganta, síntomas similares a los de la gripe, mareos, malestar y palpitaciones cardíacas.

“Es una enfermedad invisible”, asegura el doctor Charles Shepherd, de la Asociación para la EM. “Las personas con EM no siempre parecemos enfermas, pero cuando irrumpen los síntomas, los efectos son evidentes. Se nos queda el cuerpo dolorido y la niebla cerebral nos provoca confusión”.

No se conoce la causa de la EM, pero existen varias teorías sobre cómo se desencadena: infecciones virales como la mononucleosis, infecciones bacterianas como la neumonía, problemas con el sistema inmunitario, desequilibrio hormonal, enfermedades mentales intensificadas y traumas emocionales. La tasa de suicidio entre quienes sufren EM también es mayor.

La edición británica del HuffPost ha hablado con cinco mujeres que viven con esta enfermedad para conocer qué les gustaría que otras personas supieran sobre su enfermedad.

1.- Los síntomas van mucho más allá del cansancio

A Milly Lowsley, de 13 años, le encantaba jugar a hockey, pero ahora se tiene que quedar en casa y no ha podido ir al colegio desde mayo de 2018. “Físicamente es como cargar con pesas durante todo el día, como correr teniendo la gripe. Me molesta tanto la luz que a veces siento que los ojos me arden. La voz de una persona es como oír sirenas. Tengo la mente nublada. Llegué a olvidarme de mi propio cumpleaños. Si se pudiera sentir la muerte, diría que es vivir con esta enfermedad”. 

2.- Te deja sin fuerzas para salir de la cama

A Gemma Corvala, de 31 años, le diagnosticaron EM tras un accidente de coche en 2011. Pasó de hacer dominadas agarrándose solo con las yemas de los dedos en el marco de la puerta a sentirse incapaz de salir de la cama. Ahora su marido Javier cuida de ella. “Normalmente me paso los días en la cama con dos gatos que me hacen compañía, ya que mi marido trabaja a jornada completa para mantenernos. Dicho de forma sencilla: odio mi cuerpo. No me provoca nada más que dificultades y sufrimiento. Soy la sombra de lo que era antes”.

3.- Provoca soledad y aislamiento

Corvala explica: “Ahora no tengo vida social normal, por así decirlo, y he perdido el contacto con la mayoría de mis amigos, por no decir todos. No puedo salir de casa y ser yo misma, ya que dependo de una silla de ruedas y me paso la mayor parte del tiempo en la cama y rara vez voy al cine o visito a un puñado de amigos. Hayley Date, de 45 años, empezó a sufrir EM en Nochevieja de 2015 cuando estaba de compras. “Me he aislado, estoy sola y ya no puedo hacer muchas de las cosas que hacía antes. Nunca puedo hacer planes porque no tengo ni idea de si estaré suficientemente bien o no”, se lamenta.

4.- A veces se confunde con la depresión

Ali McNamara, de 48 años, recuerda que su médico no sabía distinguir si padecía depresión o EM, ni siquiera después de hacerle varias pruebas. “Mi médico me dijo que podía ser una cosa o la otra: depresión o EM. Yo ya había sufrido depresión en el pasado, así que sabía que no era eso. Claro que no estaba feliz encontrándome así, pero no era la oscuridad a la que te arrastra la verdadera depresión. Me derivó a una clínica de EM y me diagnosticó un especialista”.

ALI MCNAMARA

5.- No se supera haciendo ejercicio

McNamara era entrenadora personal antes de desarrollar EM, de modo que conoce bien los beneficios físicos y mentales del deporte. Sin embargo, el ejercicio ahora le hace encontrarse peor. “Antes siempre me sentía mejor después de hacer ejercicio. Si había tenido un mal día, sabía que haciendo ejercicio estaría de mejor humor y desaparecería mágicamente el letargo. Pero entonces empezó a suceder algo extraño. En vez de hacerme sentir mejor, empecé a encontrarme peor después del ejercicio y siempre estaba cansada. Ahora, cuando me obligo a entrenar, me encuentro fatal al día siguiente”.

6.- Algunos médicos dudan de su existencia

“Todavía queda mucho por hacer. Sobre todo entre los médicos de cabecera, quienes aún dudan de la veracidad de nuestros síntomas, ponen en duda lo que les contamos e ignoran nuestros problemas. He pasado por médicos que me han dicho que beba más café cuando les pregunté si podía hacer algo más con mi fatiga”, comenta Corvala.

Si un médico no es capaz de aceptar que la EM existe, es más difícil que los pacientes y el resto de la población lo acepten, argumenta. Date coincide: “Es increíble que algunos médicos se nieguen a aceptar que la EM es una enfermedad real, pese a los innumerables testimonios que hay de extrema debilidad física”.

7.- A veces mejoras y vuelves a empeorar

A Hannah Grundy, de 36 años, le diagnosticaron EM antes de los 30 años, pocos meses antes de empezar en un nuevo trabajo. “Es una batalla constante y nunca sabes cuándo empeorará. Cuando ya aceptas algunas cosas, te llegan rayos de esperanza en forma de pequeñas mejorías, pero entonces retrocedes hasta donde estabas o peor y te toca volver a empezar. A menudo me siento como una mujer de 100 años atrapada en el cuerpo de una persona joven”.