En octubre de 2020, me hicieron una mamografía rutinaria que mostró “áreas de preocupación”, según palabras de la radióloga. La semana de antes de Acción de Gracias, me confirmaron que la primera prueba había sido suficientemente preocupante como para justificar una biopsia.
A finales de diciembre me llamó otro radiólogo: “Me temo que tengo malas noticias”, me dijo con un tono de preocupación y tristeza. “Hemos hallado células precancerosas en dos áreas de su pecho derecho. Tiene usted un carcinoma ductal in situ”.
“¿Precancerosas?”, pregunté.
“Sí. Técnicamente, cáncer de mama en etapa 0”.
“Bueno, supongo que es la mejor mala noticia que me podría haber dado”.
El radiólogo se echó a reír. “Es una muy buena forma de verlo”, afirmó, y me sentí absurdamente orgullosa de mi reacción mesurada.
Quizás os preguntéis cómo es posible que me digan que tengo cáncer y no me sienta aterrorizada. Lo cierto es que me lo tomé así porque llevo 43 años sufriendo dolores crónicos.
Tenía 6 años la primera vez que un médico me dijo que no sabía qué me pasaba. Les había dicho a mis padres que me dolía la cabeza, de modo que me llevaron al médico. El examen salió normal y mi médico no logró encontrar la causa de mi dolor.
Desde entonces, me tuve que acostumbrar a que los médicos me dijeran uno tras otro que no sabían cómo diagnosticar mis problemas, o que mis dolores desaparecerían conforme me hiciera mayor, o que mis dolores no eran reales, dado que no encontraban la causa de mis constantes dolores de cabeza, ni de mi dolor de ojos, ni del dolor de muñecas que me apareció de repente a los 19 años, ni de los dolorosos espasmos musculares que surgieron una década más tarde. Me he pasado toda la vida sufriendo dolores que mis médicos se han negado a tomarse en serio.
Mi caso no es una excepción. Los dolores crónicos, que afectan en mayor proporción a mujeres que a hombres, no han sido muy estudiados a lo largo de la historia. Apenas aparecen en el currículo de las facultades de medicina y, lo que es peor, a menudo les dicen a los pacientes que solo existen en su cabeza.
He pasado toda mi vida en el Reino de los Enfermos de Susan Sontag, pero mi cáncer me introdujo en una nueva dimensión, un lugar en el que todos habían oído hablar de mi enfermedad y donde los médicos conocían perfectamente los mejores tratamientos.
“Me he pasado toda la vida sufriendo dolores que mis médicos se han negado a tomarse en serio”
Después de casi 40 años implorándoles a mis médicos, familiares y amigos para que me creyeran, la seriedad que ahora sí le concedían de forma automática a esta nueva enfermedad me impactó y me enfureció.
Mi enfado era tan complejo como simple había sido mi diagnóstico. Tengo la suerte de que unas pocas personas muy cercanas a mí siempre se han creído mi dolor. Incluso cuando era niña y me faltaba léxico para describir lo que me pasaba, mis padres siempre me tomaron muy en serio y me llevaron a muchos especialistas de distintas ramas de la medicina: pediatras, neurólogos y oftalmólogos.
Mi hermana y mis amigos más cercanos no siempre comprenden mis limitaciones, pero aceptan su existencia. Cuando estábamos planeando nuestra boda, mi marido y yo acordamos pedirle al oficiante que omitiera las palabras “en la salud y en la enfermedad” de nuestros votos, ya que nos resultaban ridículas: para cuando nos comprometimos, él ya había estado a mi lado en dos operaciones.
Sin embargo, ni siquiera todo el apoyo del mundo compensa la dura realidad de vivir con una enfermedad crónica que pocas personas comprenden. Como todos mis dolores están bajo la piel, nadie ve que tenga problemas de salud. Incluso llevando vendas de compresión, escayola u otros artilugios médicos he recibido miradas impacientes cuando se me escurría el monedero en una cafetería o cuando me costaba abrir una puerta.
A la gente le resulta muy fácil olvidarse, incluso las personas que se supone que conocen mis problemas. Tengo varias tías que bromean diciéndome que ojalá tomaran ellas esos analgésicos que quitan el apetito. A mis amigos les resulta muy sencillo pensar que, una vez retirada la escayola, mi muñeca ya está perfecta. Es muy fácil para los médicos mirarme a los ojos y decirme que debería aprender a convivir con mis dolores.
Sin embargo, pese a que mi cáncer de pecho es un problema tan interno como mis maltrechos cartílagos y mis nervios comprimidos, solo con el cáncer me están mandando sus mejores deseos y sus oraciones.
¡Ojo! Yo aprecio todo eso, pero no puedo evitar pensar por qué no actuaron igual en mis anteriores 10 operaciones, sobre todo en las que me hicieron en la cabeza y en la cara, o en la operación en la que me sustituyeron una parte del cúbito por una placa de metal.
Sé que la palabra cáncer conjura un miedo importante a la muerte, pero aunque la tasa de mortalidad de mis anteriores operaciones fuera casi nula, yo estaba igual de asustada y mi postoperatorio fue igual de duro durante semanas o meses.
Tener cáncer es una situación con la que es muy fácil identificarse. Aunque no conozcas a nadie que lo haya padecido, es probable que sí conozcas el significado del lazo rosa o hayas leído un libro o hayas visto una película en la que un personaje haya sufrido cáncer.
Aunque todo el mundo va a sufrir alguna clase de dolor en su vida, es mucho más complicado imaginar que ese dolor nunca va a remitir. El dolor crónico no es un problema tan conocido como puede ser el cáncer, y a menudo no recibe un diagnóstico adecuado.
Falta empatía en todo lo que rodea al dolor crónico. Al parecer, un problema tan amorfo no puede ser real. Incluso en el Reino de los Enfermos hay jerarquías.
***
Mis dolores crónicos ni siquiera han tenido la decencia de cederle el protagonismo a mi cáncer. De hecho, han influido de forma decisiva en cada decisión que he tomado sobre cómo afrontar esta enfermedad.
“Ni siquiera todo el apoyo del mundo compensa la dura realidad de vivir con una enfermedad crónica que pocas personas comprenden”
Hace años, me di cuenta de que mis espasmos musculares eran mucho peores cuando tenía la regla. Así pues, con el consentimiento de mi ginecóloga, empecé a tomar la pastilla anticonceptiva todos los días sin interrumpir el tratamiento con placebos. La pastilla me ayudaba a mantener los espasmos a un nivel soportable y, a diferencia de los relajantes musculares, no me causaban somnolencia. Sin embargo, la pastilla anticonceptiva está contraindicada durante el tratamiento del cáncer de mama.
Según me explicó mi ginecóloga, si solo me extirpaba el pecho canceroso, no solo no podría tomar pastillas anticonceptivas, sino que tendría que tomar tamoxifeno de forma preventiva durante cinco años.
“Conociendo su historial médico, no creo que vaya a tolerar bien los antiestrógenos”. La única forma de seguir tomándome el medicamento que me ayudaba a mantener a raya los espasmos musculares era, pues, someterme a una doble mastectomía.
“¿Cómo te ha sentado tener que quitarte las dos?”, me preguntó mi mejor amiga cuando se lo conté.
“Me ha sentado como el culo aunque sea la mejor opción”, le respondí.
“Yo haría lo mismo”, me animó. ”¿Te vas a poner implantes, no?”.
“Sí”.
“Que sean bien grandes”, me dijo mi amiga, y nos reímos.
***
Si se hubieran tomado en serio mis espasmos musculares, ¿habría sido la doble mastectomía mi única opción realista? ¿Habría tenido que sacrificar una parte sana de mi cuerpo para seguir tratando otra parte enferma? ¿Habría tenido que soportar los drenajes, los puntos y los analgésicos para sobrellevar el dolor de extirparme no un pecho, sino los dos?
Nunca lo sabré, pero después de toda una vida enferma, esta ha sido la primera vez que me han reconocido de verdad en el Reino de los Enfermos. Y tener la ciudadanía tiene sus privilegios.
No solo las flores y los bombones que inundaron mi casa durante los días siguientes a la doble mastectomía y a la posterior reconstrucción. No solo las sinceras palabras de mi empleador, que me aseguró que no tenía que gastar días de vacaciones para recuperarme ni recuperar las jornadas en las que me ausentara por la radioterapia. Ni siquiera por el permiso que le dio ese mismo empleador a mi marido para que se tomara un tiempo para cuidar de mí y de nuestra hija.
Ahora mi enfermedad es “aceptable”, merecedora de atención y empatía. Ya no tengo que aprender jerga médica especializada para que los médicos me presten atención ni tengo que luchar para que me crean cuando digo que aunque mi cuerpo parezca sano, está plagado de daños. Ahora me tratan como a una igual y tienen en cuenta mis deseos y opiniones.
El hecho de que por fin me consideren una autoridad en lo que respecta a mi propia salud es el mayor privilegio de todos.
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