El síndrome de Leigh no arruinó la vida de Gonzalo ideal.es

Los padres de un niño de tres años que superó todas las expectativas de su grave enfermedad publican un emotivo anuncio de gratitud a los rehabilitadores del Clínico tras morir el pequeño

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ÁNGELES PEÑALVER | GRANADA

En el 'trabajo'. Gonzalo, con María Luisa, a quien él llamaba 'Baba', llegando al gimnasio.

M. y F. perdieron a su hijo Gonzalo, de tres años y medio, la última semana de agosto, cuando el niño murió a causa de una neumonía atípica en el Materno de Granada. Estaban pasando unos días en la playa, el benjamín de la familia -tenía dos hermanos de 7 y 9 años- empezó con unas décimas de fiebre y en el traslado en ambulancia de Motril -donde le detectaron la enfermedad respiratoria mediante una radiografía- a la capital ya sufrió una parada cardiorrespiratoria.

Tras el trágico suceso, los padres han tenido fuerza para sacar lo mejor de sí mismos porque acumulaban toneladas de agradecimiento con los fisioterapeutas y rehabilitadores del pequeño, que padecía el síndrome de Leigh, una enfermedad neurológica progresiva con una prevalencia de solo un bebé por cada 36.000 nacidos.

El niño, a pesar de contar con ese diagnóstico tan demoledor desde los 16 meses de vida, logró disfrutar al máximo de su corta existencia gracias -según su madre- a las horas de terapias, gimnasia y logopedia que empleaba en tratar de frenar los estragos que podía haberle causado su patología. «Incluso se plantearon que Gonzalo podía no padecer el síndrome de Leigh -que era un error de diagnóstico- por lo bien que estaba. Ya corría cuando ni siquiera esperaban que llegase a sentarse». Ahí reside el orgullo de estos padres. «Tuvo toda la calidad de vida hasta el final, sin traqueotomías ni sondas nasogástricas».

En esa batalla ganada jugaban un papel fundamental los empleados de la sala de fisioterapia del Clínico de Granada, donde el pequeño -la 'mascota' de ese servicio médico- acudía religiosamente una hora diaria. Así durante dos años.

«Gracias Baba, Caco, Mame, Co-co, Paco, Lolo, Lola». Esos son los nombres que balbuceaba Gonzalo -decía muy pocas palabras- para referirse a los sanitarios implicados en su rehabilitación. Así lo quisieron reflejar sus padres en un gran anuncio periodístico una vez falleció su pequeño. La madre se mantiene entera narrando la historia y solo se quiebra al decir: «No tengo fuerzas aún para ir personalmente al hospital a agradecerles el trato tan humano, pero teníamos la necesidad de gritar gracias a los profesionales tan exquisitos. Juan Carlos, un fisioterapeuta, se traía juguetes de sus hijos para que Gonzalo pudiera trabajar en el gimnasio, donde mayoritariamente acudían adultos».

Y así, sorprendentemente, solo unos días después de la desaparición de Gonzalo -cuyo padre es médico de Primaria- apareció el anuncio en IDEAL (reproducido en la parte superior de esta página). Quienes lo pagaban y lo ponían para sellar en letras mayúsculas su gratitud eran los mismos progenitores que unos días antes recibieron las peores noticias en la puerta de una UCI hospitalaria.

«Han sido una familia ejemplar, animosos hasta el último instante y luchadores», declara con su bata blanca y los ojos enrojecidos uno de los empleados de este área del Clínico, donde colgaba el recorte de periódico solo unas horas después de ser publicado. Era la huella de Gonzalo.

«Ha sido un niño súper feliz y eso lo hemos logrado con la ayuda de todos, de sus terapeuta ocupacional Jessica, de su psicóloga Raquel, de su logopeda Rocío, de su 'seño' la hermana María del centro infantil Nazaret, de Baba, como él llamaba a María Luisa, la auxiliar que lo esperaba con los brazos abiertos en la puerta de la sala de rehabilitación, de su neuróloga Concha Sierra...», narra M., la mamá, quien quiere recordar a su hijo cogido de la mano del primer paciente adulto que se terciaba en sus infinitas horas de ejercicio. Gracias al esfuerzo logró llegar a metas impensables para su patología.

Como otros padres, los del protagonista acudieron hasta Estados Unidos en busca de un tratamiento que tampoco tuvo las claves de la curación. Pero sin duda, ahora que ha acabado todo, el mayor de los éxitos de la pareja ha sido la calidad de vida de su hijo y el amor y la alegría conquistados en el día a día por parte de los profesionales del Clínico que lo trataron. Así lo gritaron irremediablemente un lunes 9 de septiembre en la página 9 de un periódico en papel como IDEAL. «Era el muñeco de esos terapeutas que creyeron en él. Los padres de cualquier niño con alguna patología tienen que pelear hasta el final, aunque parezca que nunca se va a conseguir nada. Siempre hay resultados positivos», cuenta el papá, quien pide más medios sanitarios e investigación para estos menores.