La asociación de pacientes con Mucopolisacaridosis, MPS España, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, ha desarrollado el cómic Álex va al Hospital, dirigido a niños que padecen Síndrome de Hunter, una enfermedad minoritaria y poco conocida que obliga a los pacientes a acudir periódicamente al hospital. La finalidad de este proyecto radica en explicar de forma educativa y divertida a los niños cómo convivir con una enfermedad que les acompañará durante toda su vida, así como sus manifestaciones físicas, que incluyen, entre otros aspectos, un aumento del abdomen y la lengua.
Uno de cada 150.000 niños varones padecen el Síndrome de Hunter al nacer. Se trata de una patología causada por la ausencia de la enzima lisosómica iduronato-2-sulfatasa (I2S). Esta falta produce que se acumule una sustancia nociva, los glucosaminoglicanos, en tejidos y órganos que conducen a daños crónicos que afectan en diferente grado a las capacidades físicas y mentales del paciente. Entre otro efectos, los pacientes sufren rigidez articular, rasgos toscos, hepatomegalia y otitis recurrente.
Se trata de una enfermedad que, debido principalmente a su causa y a la falta de información que de ella tienen los profesionales y afectados, es difícil de detectar. La situación de los pacientes y sus familias se complica cuando el que se ve obligado a acudir al hospital una vez por semana para recibir el tratamiento es un niño pequeño, pues el estado más grave de esta enfermedad suele desarrollarse antes de los 4 años.
Por este motivo, la Asociación MPS España ha decidido desarrollar Álex va al Hospital. En este cómic se muestra qué es el Síndrome de Hunter desde un punto de vista lúdico y, de una manera sencilla y gráfica, se intenta explicar a los niños que estas visitas al hospital pueden convertirse en algo positivo.
"Con esta clase de documentación intentamos llegar tanto a los padres como a los hijos para ayudarles a sobrellevar esta enfermedad. Desde la asociación consideramos que la información es una herramienta básica que sirve para dar apoyo a estas familias afectadas y que no se sientan solas, así como darles recursos para afrontar los problemas que surgen en su día a día", explica Jordi Cruz, presidente de MPS España.
Como regalo adicional, al final del cómic se incluye un apartado que pueden rellenar los niños con pegatinas que se entregarán a los menores en cada una de sus visitas al hospital. "Con estas pegatinas se les intenta mostrar lo valientes que son luchando cada día con su enfermedad y que su esfuerzo es recompensado", señala Jordi Cruz.
MPS España hará entrega de este cómic a todos sus socios con Síndrome de Hunter. Asimismo, se distribuirá en todos los hospitales de día, de manera que las enfermeras puedan disponer de varios ejemplares para que puedan dárselo a todos aquellos niños que acudan a tratarse.
Desgraciadamente, el Síndrome de Hunter suelen causar la muerte en la primera o segunda década de la vida. No obstante, en un estado mucho menos grave de la enfermedad, algunos pacientes han sobrevivido hasta la quinta y sexta década de la vida.
Uno de cada 150.000 niños varones padecen el Síndrome de Hunter al nacer. Se trata de una patología causada por la ausencia de la enzima lisosómica iduronato-2-sulfatasa (I2S). Esta falta produce que se acumule una sustancia nociva, los glucosaminoglicanos, en tejidos y órganos que conducen a daños crónicos que afectan en diferente grado a las capacidades físicas y mentales del paciente. Entre otro efectos, los pacientes sufren rigidez articular, rasgos toscos, hepatomegalia y otitis recurrente.
Se trata de una enfermedad que, debido principalmente a su causa y a la falta de información que de ella tienen los profesionales y afectados, es difícil de detectar. La situación de los pacientes y sus familias se complica cuando el que se ve obligado a acudir al hospital una vez por semana para recibir el tratamiento es un niño pequeño, pues el estado más grave de esta enfermedad suele desarrollarse antes de los 4 años.
Por este motivo, la Asociación MPS España ha decidido desarrollar Álex va al Hospital. En este cómic se muestra qué es el Síndrome de Hunter desde un punto de vista lúdico y, de una manera sencilla y gráfica, se intenta explicar a los niños que estas visitas al hospital pueden convertirse en algo positivo.
"Con esta clase de documentación intentamos llegar tanto a los padres como a los hijos para ayudarles a sobrellevar esta enfermedad. Desde la asociación consideramos que la información es una herramienta básica que sirve para dar apoyo a estas familias afectadas y que no se sientan solas, así como darles recursos para afrontar los problemas que surgen en su día a día", explica Jordi Cruz, presidente de MPS España.
Como regalo adicional, al final del cómic se incluye un apartado que pueden rellenar los niños con pegatinas que se entregarán a los menores en cada una de sus visitas al hospital. "Con estas pegatinas se les intenta mostrar lo valientes que son luchando cada día con su enfermedad y que su esfuerzo es recompensado", señala Jordi Cruz.
MPS España hará entrega de este cómic a todos sus socios con Síndrome de Hunter. Asimismo, se distribuirá en todos los hospitales de día, de manera que las enfermeras puedan disponer de varios ejemplares para que puedan dárselo a todos aquellos niños que acudan a tratarse.
Desgraciadamente, el Síndrome de Hunter suelen causar la muerte en la primera o segunda década de la vida. No obstante, en un estado mucho menos grave de la enfermedad, algunos pacientes han sobrevivido hasta la quinta y sexta década de la vida.
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