La reina emérita doña Sofía subraya la importancia del trabajo de los familiares
La reina emérita doña Sofía ha presidido este viernes en Málaga la inauguración del VII Congreso Nacional de Alzheimer de Ceafa, donde la presidenta, Cheles Cantabrana, ha incidido en la importancia de la detección precoz del alzhéimer y también de la inversión en la investigación biomédica y social "para, entre otros, conocer el alcance de su impacto en las vidas de las personas".
A la inauguración del congreso han acudido, además, la presidenta de la Junta, Susana Díaz; el secretario de Estado de Servicios Sociales e Igualdad, Mario Garcés; el alcalde, Francisco de la Torre; el presidente de la Diputación, Elías Bendodo; y la presidenta de Ceafa, Cheles Cantabrana, entre otros.
La reina emérita ha tenido unas breves palabras para todos los enfermos y ha valorado la importancia de las familias. "Es muy importante que haya un alivio y eso es lo que hacen los que están al frente de esto", ha dicho.
Por su parte, la presidenta de Ceafa ha afirmado que el lema del congreso 'Sigo siendo yo' es, "más que un rótulo bonito, más que una propuesta, "una llamada de atención a la sociedad acerca de su actitud con las personas que tienen diagnóstico de alzhéimer".
En este sentido, ha afirmado que, particularmente, en los casos más tempranos cuando los síntomas que habitualmente se asocian a la enfermedad aún no se han manifestado "con la crueldad con la que lo harán", la señal del diagnóstico de alzhéimer "ya marcan de forma indeleble a la persona que lo sufre y la convierte, sin serlo aún, en un ser dependiente, carente de voluntad, a la que se le niega la posibilidad alguna de decidir sobre su destino".
Así, ha continuado, que llegará un momento en que la familia o tutor legal deba asumir "la terrible responsabilidad de tomar decisiones importantes sobre su familiar", pero "hasta que eso llegue podemos hacer muchas cosas y una de ellas es luchar contra la incomprensión social de las demencias".
Ha advertido de que "no es tarea fácil mantener la dignidad de la persona", añadiendo que mantenerla "significa cambiar actitudes en familias, sociedad, perder el miedo y la desgana de aquellos que creen erróneamente que no les incumbe y acometer el proceso que se inicia a partir del diagnóstico de alzhéimer de forma consecuente, planificada y consensuada", además de "con los medios necesarios para que la atención sea integral, adaptada, sostenible".
Cantabrana ha añadido que hay que invertir en investigación biomédica para avanzar en el conocimiento de la enfermedad y mejorar los resultados de los fármacos en los pacientes, pero también en investigación social porque "tenemos que conocer el alcance de su impacto en las vidas de las personas, en los sistemas de protección social, en las mujeres, en los mayores y en las expectativas que los afectados tienen para su vida".
Durante su discurso, ha incidido en que el alzhéimer "no es una enfermedad de viejos", ya que, como ha recordado, el diez por ciento de las personas diagnosticadas tiene menos de 65 años, añadiendo que hasta el 70 por ciento de los afectados en fases leves prodrómicas no están diagnosticados.
Desde Ceafa, ha explicado, vienen defendiendo una política de estado que ponga estas cuestiones en la agenda de los políticos. Así, ha añadido que en 2017 esta confederación ha trabajado con "intensidad, autoridad y perseverancia" en la elaboración de un plan nacional que "esperamos ver a la luz a finales de este año"
Por su parte, la presidenta de la Junta de Andalucía ha tenido palabras de agradecimiento para la reina Sofía por "el compromiso durante tantos años y la visibilidad"; además de por la elección de Andalucía para celebrar este congreso, afirmando que "no es casual" y valorando el trabajo de Ceafa en la región.
"Andalucía fue tierra puntera a la hora de la atención, el tratamiento y el diagnóstico del alzhéimer hace 15 años", ha dicho, y ahora se trabaja en la nueva estrategia que tiene "que dar respuesta a una nueva realidad".
Ha afirmado que, desgraciadamente, el alzhéimer está entrando en personas cada día más jóvenes y, al mismo tiempo, ha incidido en "la esperanza en la comunidad científica". También ha aludido al tratamiento integral, afirmando que el diagnóstico en la atención primaria es "clave".
"Para nosotros el reforzar la atención primaria es clave con la incorporación de nuevos profesionales", pero también con la formación "para poder diagnosticar de manera precoz la enfermedad".
Asimismo, ha abogado por ayudar a todo entorno familiar "en su respiro", por ello, ha dicho, desde el Gobierno andaluz "vamos a pedir, incluso, en ese pacto nacional, que hace falta y es necesario, que se contemple el abaratamiento y el aumento de las plazas".
Por su parte, el secretario de Estado Servicios Sociales e Igualdad, ha afirmado que "nos tenemos que ver en el espejo de la realidad", añadiendo que "muchas veces la sociedad expresa que hemos llegado, prácticamente, a culminar todos nuestros derechos individuales y colectivos y, sin embargo, nos queda mucho trabajo por hacer", por ello "el esfuerzo de Casa Real y la reina Sofía para nosotros es el reconocimiento de su implicación y acicate y estímulo para seguir trabajando".
Garcés ha lamentado que, "desgraciadamente", en España aún la cuidadora tiene nombre "femenino y singular: más del 80 por ciento de los cuidadores son mujeres", añadiendo que también la enfermedad "azota fundamentalmente más a las mujeres que a los hombres, toda vez que la tasa de envejecimiento es mayor en las mujeres que en los hombres".
Se ha referido al envejecimiento de la población, asegurando que "es la situación a la que nos tenemos que enfrentar", dejando claro que "no podemos declinar y no estar a la altura de la circunstancia".
Por último, se ha referido al trabajo de los administraciones públicas, citando el Plan de Alzhéimer que será presentado en las próximas semanas: "hay vida además de Cataluña y hemos seguido trabajando".
"Gran reto"
Por su parte, el alcalde de Málaga, Francisco de la Torre, durante su intervención, ha incidido en que el alzhéimer es un "gran reto para todos", al tiempo que ha añadido que en él hay cuestiones por delante como la investigación, que es a nivel mundial, pero también "la atención por parte de todos" para que "las familias puedan llevar mejor y soportar mejor el esfuerzo".
De igual modo, ha valorado que el congreso ponga el acento en los tratamientos no farmacológicos, que se hable del aspecto social y también ha aludido a la situación de esperanza de vida mayor supone "un reto evidente".
Al respecto, ha señalado que el esfuerzo "de todos" y esa "colaboración de todos, de acción pública y privada", a juicio de De la Torre, "lo simboliza mejor que nadie la presencia de la reina Sofía aquí".
"La corona --ha continuado-- nos une a todos. La corona del reino de España es como la unión de todos los españoles, la unión y la atención de las administraciones públicas y el esfuerzo que la sociedad civil puede hacer".
Tras quedar inaugurado el congreso, ha dado inicio la sesión con el diálogo 'La voz de las personas con alzhéimer' donde el paciente y miembro del PEPA, Ildefonso Fernández, ha incidido en la empatía que debe existir por parte de los médicos, además de que la comunicación con el enfermo debe ser con la "claridad suficiente" y con un "lenguaje asequible" tanto para él como para las familias, además de comunicarle recursos disponibles y las asociaciones a las que acudir en busca de ayuda.
Una vez finalizada la ponencia, la reina Sofía ha visitado la exposición de paneles informativos producidos por Ceafa y los estands de empresas colaboradoras. Bajo el lema 'Sigo siendo yo', este encuentro reúne hasta este sábado a cerca de 800 participantes.
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