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Alex Rovira, presidente Sociedad Europea de Neurorradiología.
Foto:
Archivo particular
or: Jenny Rodríguez Cáceres
01 de julio 2018 , 10:20 p.m.
Cuando una persona sufre de esclerosis múltiple –para explicarlo de una manera sencilla– el sistema inmunitario desgasta la cubierta protectora de los nervios, lo cual hace que se interrumpa la comunicación entre el cerebro y el cuerpo.
La pérdida de la visión, la fatiga crónica, el dolor y la disminución de la coordinación son los principales síntomas que pueden presentar los pacientes, aunque cada caso es distinto; puede que algunos no presenten síntomas durante gran parte de sus vidas, mientras otros pueden tener graves síntomas crónicos que nunca desaparecen.
La pérdida de la visión, la fatiga crónica, el dolor y la disminución de la coordinación son los principales síntomas que pueden presentar los pacientes, aunque cada caso es distinto; puede que algunos no presenten síntomas durante gran parte de sus vidas, mientras otros pueden tener graves síntomas crónicos que nunca desaparecen.
El reconocido neurorradiólogo Alex Rovira Cañellas, actual presidente de la Sociedad Europea de Neurorradiología y miembro del Comité Ejecutivo de la Federación Mundial de Sociedades Neurorradiológicas, respondió algunas inquietudes sobre esta enfermedad. Lo hizo en el reciente Curso Europeo de Neurorradiología, Trauma y Enfermedades Degenerativas, celebrado recientemente en Amberes (Bélgica).
¿Por qué ha sido tan difícil establecer las causas de la esclerosis múltiple (EM)?
Como no sabemos la causa no tenemos un tratamiento que cure la enfermedad. Todos los tratamientos lo que hacen es modificar el curso de la enfermedad, hacerla más benigna, pero no la curan. Se habla de la influencia de algún virus, de factores ambientales, de déficits de vitamina D… Sabemos que hay una base genética clara, es decir, una predisposición genética; hay muchos factores pero la causa que la desencadena no la conocemos. Hay elementos que pueden destacarse como el consumo de tabaco en gente joven, o –como lo decía–, la falta de vitamina D. Ahora bien, países del norte de Europa tienen más predisposición que los países africanos, y en Norteamérica hay más prevalencia que en Latinoamérica; se podría decir que es una enfermedad de países ricos, pero no sabemos la razón.
¿Cómo se detecta la esclerosis múltiple?
La imagen o resonancia magnética tiene un papel fundamental en el diagnóstico porque es muy sensible para detectar esta inflamación del sistema nervioso; aunque, teóricamente, uno puede hacer el diagnóstico de esclerosis múltiple sin la necesidad de una imagen pero gracias a ella no solo se asegura el diagnóstico sino que también se adelanta. Anteriormente, cuando no había resonancia magnética, el médico hacía el diagnóstico de EM 3 o 4 años después del inicio de sus síntomas. Hoy día, el diagnóstico puede hacerse una semana después y eso es muy importante porque ahora tenemos tratamientos y son más efectivos cuanto más rápido los administremos al paciente.
Recientemente, a raíz de la muerte del físico británico Stephen Hawking, algunos relacionaron la esclerosis múltiple con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que él padecía, ¿tienen alguna relación?
Son enfermedades completamente diferentes. La ELA es una enfermedad mucho más agresiva aunque hay que decir que lo que le pasó al Dr. Hawking era una ELA atípica porque normalmente lleva a la muerte en poco tiempo y él duró muchos años con esa enfermedad. La EM es una enfermedad que tiene un curso mucho más crónico, dura mucho más tiempo, puede llegar a ser muy incapacitante y puede tener un desarrollo mucho más lento que la ELA; aunque su prevalencia es mucho mayor.
La EM no tiene cura pero sí tratamiento, ¿cuál es?
Hay dos tipos: el que llamamos sintomático; es decir, cuando el paciente presenta un episodio neurológico: no puede caminar, o dejar de ver por un ojo. En este caso se hace un tratamiento con corticoides y esto mejora la sintomatología. Hay otro tratamiento con fármacos llamados modificadores de la enfermedad que, como lo dije antes, lo que intenta es hacer más benigno el curso de la enfermedad: lograr menos episodios o que cuando se tengan, sean menos graves al tiempo que la discapacidad y el daño que se van produciendo sean menores.
¿Y los medicamentos?
Actualmente hay unos 13 fármacos modificadores de la enfermedad disponibles aprobados tanto por la FDA (Food and Drug Administration) como por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos). Todos son diferentes en su modo de acción, en su eficacia y en su seguridad, y hay que tener siempre en consideración la opinión del paciente, hay que explicarle muy bien cómo se le va a administrar porque la causa más frecuente de una falla del tratamiento es la no adherencia del mismo.
¿Usted cree que la ciencia y la medicina han avanzado para prevenir enfermedades como la EM?
Para prevenirla no hemos sido afortunados; pero si uno compara la EM de hace 30 o 40 años, ahora los países tienen una calidad de vida francamente mejor. La expectativa de vida es larga y la calidad de vida mejora; pero, por otro lado, también es cierto que la prevalencia de la enfermedad está subiendo y no sabemos por qué; la enfermedad está creciendo y sobre todo en las mujeres.
¿Podría considerarse que en un futuro un paciente con EM pudiera ser controlado de forma tal que la enfermedad esté ‘dormida’ por largos periodos sin que presente recaídas?
El objetivo de los tratamientos, ya que no somos capaces de detectar la causa, es buscar que sean seguros, bien tolerados, y que adormezcan la enfermedad. Antes estábamos trabajando con una tasa anual de episodios de 1 a 2 por año, pero con los tratamientos estamos hablando de tasas de episodios de 0,1 o 0,2; es decir, que en promedio el paciente tiene un episodio cada 5 años y eso es algo muy importante.
¿El paciente puede llegar a la discapacidad?
Gracias al tratamiento también se evita que la persona se vea discapacitada como, por ejemplo, quedar en silla de ruedas. Tengo pacientes que tienen una vida estrictamente normal; pero también sabemos que el riesgo de que no acaben así es alto.
Se sabe que la EM es más frecuente en mujeres, ¿cuál sería la proporción con relación a los hombres?
La relación es de 2 a 3 mujeres por cada hombre, y a veces los hombres tienen un pronóstico más agresivo pero no conocemos la razón.
¿Qué recomendaciones tendría para las personas que rodean a un paciente con esclerosis múltiple?
La EM es una enfermedad neurodegenerativa; progresa, pero no como ocurre en la enfermedad del Alzheimer. Por ejemplo, por eso los tratamientos no solo deben atacar los episodios, sino evitar que la enfermedad progrese. Por otro lado, no hay que pensar que la EM se contagia, de ninguna manera. Sí hay una tendencia familiar pero no se debe crear mayor angustia si se tiene un pariente con EM. Y también hay que decir que el apoyo familiar en estos casos es esencial. En cada país generalmente existen varias asociaciones que brindan asesoría a los pacientes y a sus familias.
¿Por qué ha sido tan difícil establecer las causas de la esclerosis múltiple (EM)?
Como no sabemos la causa no tenemos un tratamiento que cure la enfermedad. Todos los tratamientos lo que hacen es modificar el curso de la enfermedad, hacerla más benigna, pero no la curan. Se habla de la influencia de algún virus, de factores ambientales, de déficits de vitamina D… Sabemos que hay una base genética clara, es decir, una predisposición genética; hay muchos factores pero la causa que la desencadena no la conocemos. Hay elementos que pueden destacarse como el consumo de tabaco en gente joven, o –como lo decía–, la falta de vitamina D. Ahora bien, países del norte de Europa tienen más predisposición que los países africanos, y en Norteamérica hay más prevalencia que en Latinoamérica; se podría decir que es una enfermedad de países ricos, pero no sabemos la razón.
¿Cómo se detecta la esclerosis múltiple?
La imagen o resonancia magnética tiene un papel fundamental en el diagnóstico porque es muy sensible para detectar esta inflamación del sistema nervioso; aunque, teóricamente, uno puede hacer el diagnóstico de esclerosis múltiple sin la necesidad de una imagen pero gracias a ella no solo se asegura el diagnóstico sino que también se adelanta. Anteriormente, cuando no había resonancia magnética, el médico hacía el diagnóstico de EM 3 o 4 años después del inicio de sus síntomas. Hoy día, el diagnóstico puede hacerse una semana después y eso es muy importante porque ahora tenemos tratamientos y son más efectivos cuanto más rápido los administremos al paciente.
Recientemente, a raíz de la muerte del físico británico Stephen Hawking, algunos relacionaron la esclerosis múltiple con la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) que él padecía, ¿tienen alguna relación?
Son enfermedades completamente diferentes. La ELA es una enfermedad mucho más agresiva aunque hay que decir que lo que le pasó al Dr. Hawking era una ELA atípica porque normalmente lleva a la muerte en poco tiempo y él duró muchos años con esa enfermedad. La EM es una enfermedad que tiene un curso mucho más crónico, dura mucho más tiempo, puede llegar a ser muy incapacitante y puede tener un desarrollo mucho más lento que la ELA; aunque su prevalencia es mucho mayor.
La EM no tiene cura pero sí tratamiento, ¿cuál es?
Hay dos tipos: el que llamamos sintomático; es decir, cuando el paciente presenta un episodio neurológico: no puede caminar, o dejar de ver por un ojo. En este caso se hace un tratamiento con corticoides y esto mejora la sintomatología. Hay otro tratamiento con fármacos llamados modificadores de la enfermedad que, como lo dije antes, lo que intenta es hacer más benigno el curso de la enfermedad: lograr menos episodios o que cuando se tengan, sean menos graves al tiempo que la discapacidad y el daño que se van produciendo sean menores.
¿Y los medicamentos?
Actualmente hay unos 13 fármacos modificadores de la enfermedad disponibles aprobados tanto por la FDA (Food and Drug Administration) como por la EMA (Agencia Europea de Medicamentos). Todos son diferentes en su modo de acción, en su eficacia y en su seguridad, y hay que tener siempre en consideración la opinión del paciente, hay que explicarle muy bien cómo se le va a administrar porque la causa más frecuente de una falla del tratamiento es la no adherencia del mismo.
¿Usted cree que la ciencia y la medicina han avanzado para prevenir enfermedades como la EM?
Para prevenirla no hemos sido afortunados; pero si uno compara la EM de hace 30 o 40 años, ahora los países tienen una calidad de vida francamente mejor. La expectativa de vida es larga y la calidad de vida mejora; pero, por otro lado, también es cierto que la prevalencia de la enfermedad está subiendo y no sabemos por qué; la enfermedad está creciendo y sobre todo en las mujeres.
¿Podría considerarse que en un futuro un paciente con EM pudiera ser controlado de forma tal que la enfermedad esté ‘dormida’ por largos periodos sin que presente recaídas?
El objetivo de los tratamientos, ya que no somos capaces de detectar la causa, es buscar que sean seguros, bien tolerados, y que adormezcan la enfermedad. Antes estábamos trabajando con una tasa anual de episodios de 1 a 2 por año, pero con los tratamientos estamos hablando de tasas de episodios de 0,1 o 0,2; es decir, que en promedio el paciente tiene un episodio cada 5 años y eso es algo muy importante.
¿El paciente puede llegar a la discapacidad?
Gracias al tratamiento también se evita que la persona se vea discapacitada como, por ejemplo, quedar en silla de ruedas. Tengo pacientes que tienen una vida estrictamente normal; pero también sabemos que el riesgo de que no acaben así es alto.
Se sabe que la EM es más frecuente en mujeres, ¿cuál sería la proporción con relación a los hombres?
La relación es de 2 a 3 mujeres por cada hombre, y a veces los hombres tienen un pronóstico más agresivo pero no conocemos la razón.
¿Qué recomendaciones tendría para las personas que rodean a un paciente con esclerosis múltiple?
La EM es una enfermedad neurodegenerativa; progresa, pero no como ocurre en la enfermedad del Alzheimer. Por ejemplo, por eso los tratamientos no solo deben atacar los episodios, sino evitar que la enfermedad progrese. Por otro lado, no hay que pensar que la EM se contagia, de ninguna manera. Sí hay una tendencia familiar pero no se debe crear mayor angustia si se tiene un pariente con EM. Y también hay que decir que el apoyo familiar en estos casos es esencial. En cada país generalmente existen varias asociaciones que brindan asesoría a los pacientes y a sus familias.
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