La enfermedad terminal de mi hijo nos cambió la vida como nunca imaginamos elhuffingtonpost

COURTESY OF ALLYSON BUCK Allyson Buck con su familia. De izquierda a derecha: su marido Nick, su hijo James, su hijo Sam y su hija Imogen.

Érase una vez una madre tradicional y hogareña (yo) con tres hijos de 2, 4 y 6 años. Como muchas madres que se verán identificadas, sentía que mi vida se consumía entre regañinas a mis hijos, ya fuera para terminar una pelea o para que no caminaran descalzos. Estaba irritada. Estaba exhausta. Estaba de mal humor. Estaba en modo supervivencia y daba gracias por cada día que superaba sin cagarla demasiado con mis hijos. Y, de repente, una noche todo cambió.

En febrero de 2013, nuestro hijo Sam, que tenía 2 años, se cayó de nuestra cama. Aunque no había mucha altura, perdió el conocimiento. Después de un minuto que pareció una hora, se despertó. Lloró, lo calmamos y nos pareció que estaba bien. Pero entonces lo pusimos de pie y se desplomó. Lo volvimos a intentar. Se volvió a caer. Sus piernas parecían incapaces de soportar el peso de su cuerpo. En ese momento no lo sabíamos, pero Sam no iba a poder volver a caminar bien nunca más.

Tras seis semanas de consultas médicas, pruebas, noches en vela e incontables horas de infructuosas investigaciones en Internet, a nuestro hijo le diagnosticaron la enfermedad de desaparición de la materia blanca (CACH), una enfermedad genética cerebral incurable, terminal y muy poco frecuente. Solo se conocen 250 casos en todo el mundo. Con el paso del tiempo, la materia blanca del cerebro de Sam está desapareciendo y siendo sustituida por agua. Así como la materia gris del cerebro procesa la información, la materia blanca conecta y aísla la materia gris y permite que las señales cerebrales se desplacen por el cerebro. Sin materia blanca, las señales que el cerebro le envía al cuerpo son ralentizadas o bloqueadas. En el caso de quienes padecen CACH, provoca una pérdida del control de su musculatura.

Sus piernas parecían incapaces de soportar el peso de su cuerpo. En ese momento no lo sabíamos, pero Sam no iba a poder volver a caminar bien nunca más.

Se trata de una enfermedad muy poco frecuente por la que cualquier pequeña tensión ―un golpe en la cabeza, una fiebre o incluso un susto― puede provocar una repentina pérdida de materia blanca y, con ella, una pérdida significativa de capacidad motora. Por eso Sam fue incapaz de permanecer de pie tras golpearse la cabeza. Había desaparecido la materia blanca que le permitía a su cerebro enviar señales a los músculos encargados de mantener el cuerpo de pie. No hay tratamiento para el CACH. No hay cura para el CACH. La esperanza de vida es de 5 a 10 años desde el momento del diagnóstico, y cuanto más joven es el paciente, menor es su esperanza de vida. Por decirlo de forma clara: nos acababan de dar una sentencia de muerte.

COURTESY OF ALLYSON BUCK Allyson Buck con su hijo Sam

Tras afrontar el shock inicial por el diagnóstico de Sam, mi marido y yo nos dimos cuenta de repente de algo: íbamos a ver cómo nuestro hijo perdía toda su capacidad motora y, dado que su función cognitiva permanecería relativamente intacta, él sería consciente de todo lo que le sucedería. Íbamos a ver morir lentamente a Sam y no había absolutamente nada que pudiéramos hacer al respecto. Era la peor pesadilla de cualquier padre.

Hacer frente a una tragedia como esta debería haberme llevado al límite y hacerme colapsar, pero, sorprendentemente, pasó lo contrario. En muchos sentidos, nuestra familia es ahora mucho más feliz (sí, feliz) que antes de recibir el diagnóstico. ¿Qué es lo que cambió?

Recibí el inestimable regalo de la perspectiva.

Íbamos a ver morir lentamente a Sam y no había absolutamente nada que pudiéramos hacer al respecto.

En comparación con la pérdida de un hijo, todo lo demás va a parar a la categoría de "no es para tanto". El diagnóstico de Sam me dejó claras esa y muchas más cosas. Muchas cosas que antes me parecían importantísimas ahora me resultaban triviales. Ahora puedo discernir claramente qué es lo que importa y lo que no, y ya no gasto mi energía en preocuparme por asuntos que no importan o que escapan a mi control. Ya no me preocupo por lo que piense o haga otra persona. Ahora solo me preocupo por lo que piensa o dice mi familia.

Soy una persona llena de energía por naturaleza y mi configuración predeterminada me hace probar tantas cosas como pueda en el menor tiempo posible, pero me he frenado. Antes de que Sam fuera diagnosticado, teníamos planificadas y saturadas las rutinas de nuestros hijos. Procurábamos que estuvieran en todo momento entretenidos u ocupados. Como Sam tiene una capacidad motora limitada ―necesita la silla de ruedas para desplazarse, habla despacio, le tiemblan las manos―, las tareas más sencillas pueden llevar mucho tiempo. Tarda mucho tiempo en comer, le tengo que cambiar los pañales, llevarlo de una habitación a otra, meterlo y sacarlo del coche y ayudarlo en las actividades más simples. Por eso ya no puedo llevar a mis hijos de una actividad a otra ni hacer las mil cosas que solía hacer en un día cualquiera. Esto significa que pasamos casi todas las tardes después del colegio en casa.

Mis hijos se han visto obligados a pasar mucho tiempo juntos y eso nos ha unido más a todos. Han aprendido a entretenerse ellos solos, puesto que no tienen más opción. Ya no pelean ni remotamente tanto como solían hacerlo (aunque llevó al menos seis meses de lucha constante conseguirlo) y yo ya no les grito ni una mínima parte de lo que solía. Nuestra nueva forma de ver la vida ―y a la familia― nos ha ahorrado gran parte del estrés innecesario de la vida. Y lo mejor de todo es que conozco mucho mejor que antes a mis hijos y hemos creado muchos nuevos recuerdos como familia que nos ayudarán a sobrellevar el complicadísimo futuro que nos aguarda.

COURTESY OF ALLYSON BUCK Sam fuera de casa.

Es más, como sé que llegará el día en el que mi hijo esté más enfermo y yo no podré estar ahí para mis otros hijos en momentos en los que normalmente sí que estaría (por ejemplo, es difícil hacerles la cena desde el hospital), me di cuenta de que debía darles a mis hijos sanos las herramientas y los conocimientos que les permitirán ser lo más autosuficientes posible. Me alegra decir que ahora no solo son responsables de vestirse ellos mismos, sino que también ayudan de buen grado a Sam a vestirse, a darle de comer y a estar pendiente de él cuando yo no puedo. No podría estar más orgullosa de cómo han madurado y de cómo se han convertido en personas más amables y empáticas a causa de esta complicada experiencia. Su autonomía y su colaboración nos han dado más tiempo para reírnos, para jugar y para pasar tiempo juntos como una familia.

Conozco mucho mejor que antes a mis hijos y hemos creado muchos nuevos recuerdos como familia que nos ayudarán a sobrellevar el complicadísimo futuro que nos aguarda.

En lo que a mi vida respecta, ahora me aseguro de centrarme también en mí misma y en mis relaciones entre adultos. Es fácil perderse a uno mismo cuando se es padre, convertir a tus hijos en toda tu vida y acabar ignorando tus propias necesidades. La conciencia de que, en un momento determinado, de una forma u otra, mis hijos se irán de casa —y nos dejarán a mi marido y a mí― nos golpeó fuerte en cuanto supimos que Sam estaba enfermo. Me di cuenta de que tenía que desentenderme de ciertas cosas y dejar algo para mí para cuando llegara ese momento. Para ser la mejor madre que puedo ser, debo llevar una vida personal sana que incluya actividades y experiencias que no estén relacionadas con mis hijos. De modo que mi marido y yo salimos juntos. Cada varios fines de semana me voy con mis amigas por ahí. Tengo aficiones e intereses, a los que les dedico atención y para los que saco tiempo. Y he convertido mi salud en una prioridad. Soy la cuidadora, así que enfermar no es una opción.

He aprendido a decir que no, y he aprendido a hacerlo sin sentirme (normalmente) culpable. Si no puedo hacer algo, no puedo y punto. Mi instinto antes me hacía decir siempre que sí, pero ahora solo me comprometo cuando es algo realmente importante para mí o para mi familia. Intento no sobrecargarme de compromisos. Sí que me sigue ocurriendo, pero no tanto como antes. La verdad es que mis hijos no tienen por qué ir a todas las fiestas de cumpleaños. No tienen por qué probar cada deporte ni ir a todos los partidos. Y yo no tengo por qué ser la que organiza todos los eventos del colegio. Simplemente, ahora digo NO.

También acepto ayuda. Esto me sigue resultando muy difícil, lo admito, pero estoy mejorando. No me queda otra opción. También intento ayudar lo máximo posible y hacerlo de forma más libre que antes.

He aprendido a decir que no, y he aprendido a hacerlo sin sentirme (normalmente) culpable.

Ya no posponemos planes. Hemos dejado de decir: "Cuando los niños sean mayores, viajaremos, iremos a ese concierto, pasaremos más tiempo con los amigos...". Ahora directamente lo hacemos. Aprovechamos cada oportunidad que se nos presenta porque sabemos que no tenemos tiempo de esperar a ver si vuelve la oportunidad. Nos arriesgamos y no nos preocupamos tanto como antes por las consecuencias a largo plazo. No podemos preocuparnos por cosas que aún no han sucedido.

COURTESY OF ALLYSON BUCK ames, Sam e Imogen

Claro que nuestra vida no son todo arcoíris y mariposas. No soy una madre experta y cometo muchos errores. La mayoría los cometemos. Chillo, lloro, les digo cosas a mis hijos de las que me arrepiento... Pero soy capaz de perdonarme a mí misma y seguir adelante porque de verdad considero que solo puedo dar lo mejor de mí, nada más, y mis hijos no necesitan más que eso.

Sam nos ha hecho un regalo: nos ha regalado la capacidad de apreciar el tiempo que pasamos juntos mientras podamos. Esta experiencia le ha enseñado a mi familia que la felicidad no significa estar siempre alegre, sino ser capaz de buscar y reconocer los momentos de felicidad y satisfacción en el momento en que suceden, no en retrospectiva. Hemos aprendido que incluso en el más profundo sufrimiento llegarán esos momentos y, con suerte, seremos capaces de verlos. Ahora sabemos lo que significa realmente el tópico de que solo habiendo vivido la más profunda tristeza puedes disfrutar de verdad de los momentos más felices.

Me vi obligada a llevar una vida nueva por unas circunstancias inconcebibles, pero en muchos sentidos, me siento afortunada. La enfermedad de Sam lo cambió todo en nuestra vida, pero también nos ayudó a entender quiénes somos como personas y como familia y cuántas cosas tenemos por las que sentirnos agradecidos. No sabemos qué nos deparará el mañana, pero sea lo que sea, lo afrontaremos juntos, y eso me reconforta, por duro que pueda ser.

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