ANA GONZÁLEZ VERA
El día que Manolo fue elegido al azar para ser vocal de una mesa electoral su madre, Pilar, tenía dos opciones. La primera: correr a 'librar' a su hijo, con Síndrome de Down, de tamaño problema o, segunda: dejar que Manolo cumpliera con su voluntad y resolviera la jornada electoral con sus propias habilidades. Como a Manolo nunca le ha gustado tirar la toalla, la fatigosa jornada que tenía por delante se le antojó interesante, así que se propuso que su madre le explicara los entresijos de la democracia. Pilar le hizo esquemas, le explicó la labor de un vocal en la mesa electoral y los pasos que se iban a ir sucediendo a lo largo del día. "Iremos con él", dijo el padre. "Ni hablar", dijo la madre. "En el momento en que el presidente nos vea entrar a los dos con él pensará que no es capaz de hacerlo". Apostados en una esquina los padres aguantaron hasta que vieron que todo iba bien. Y respiraron. A por otro reto más.
-¿Cuál fue el origen de GranaDown?
-La asociación surgió hace 26 años. Yo soy médico y coincidí con una enfermera que había dado a luz a un niño con Síndrome de Down 15 días antes que yo. Empezamos a movernos y vimos que a nivel local no había ninguna asociación que nos diera apoyo. Hace casi 30 años. Era la época de la exclusión, las familias se sentían mal por haber tenido un hijo con Síndrome de Down porque parecía un castigo, todo eran connotaciones negativas, estigmas, pero nosotras nos revelamos y dijimos: tiene que haber algo más.
-¿Le costó trabajo encajarlo?
-Sí me costó trabajillo porque en aquella época la imagen social que teníamos era la de personas siempre pegadas a los padres, vestidas siempre como niños, como si fueran personas asexuadas. Esa era la imagen que teníamos así que, tener un hijo así (o que tú creías que iba a ser así porque era lo que habías visto) era hundirte en la misera. Luego con el tiempo vas viendo que no es así. Yo lo primero que le digo a los padres es que tienen que ver que es su hijo, un hijo precioso, maravilloso, que luego, aparte, tiene Síndrome de Down, pero luego iremos viendo qué acciones tenemos que poner en marcha para darle los apoyos que necesitará a lo largo de su vida.
-¿Por dónde empezaron en aquella época de desorientación?
-Fuimos a Cantabria, a Barcelona, a Roma, a ver qué modelos de trabajo había allí y eso nos dio una esperanza importante porque vimos que había más posibilidades, que no había que esperar a que los niños se hicieran grandes, que había que actuar ya, y que lo primero que había que hacer era asociarnos y compartir con otras familias que lo estaban pasando tan mal eso que habíamos descubierto. Lo que teníamos muy claro era que había que hacer cosas, todo lo contrario de lo que nos habían dicho cuando los niños nacieron: que había que esperar, y a ver... Así que empezamos con la estimulación precoz trabajando con los niños y las familias. Y ahí empezamos nuestro peregrinaje, nuestra apuesta por las escuelas de integración ahora llamadas inclusivas.
-¿Ayudó que usted y su marido fueran médicos?
-Vimos que la esperanza de vida de las personas con Síndrome de Down era muy corta, no pasaban de los 30 años, así que nos convertimos en federación andaluza y empezamos a trabajar en un protocolo médico para prever qué patologías se le podían asociar al Síndrome de Down. Era algo tan simple como hacerles una analítica o darles una pastilla para el hipotiroidismo. Cada año pasaban por el otorrino o el oculista porque tienen mayor propensión a tener hipoacusia, problemas de visión o cardiopatías. Hasta entonces nada de esto se hacía porque todo se achacaba al Síndrome de Down. Te decían "como tiene Síndrome de Down... pues son así. Yo he visto listas de espera para operar a una persona del corazón y dejarla la última porque, ¿para qué la iban a operar si la esperanza de vida es poca? La filosofía es la contraria, si lo operas aumentarás sus posibilidades. Y así conseguimos aumentar la esperanza de vida de estas personas, que ahora está en 65 años.
-¿Cuál es ahora el principal objetivo de la asociación?
-La inclusión. La inclusión en todos los ámbitos de la vida. Que sean un ciudadano más con sus derechos y sus deberes. Pero también tenemos que seguir reivindicando los derechos que vienen descritos en la convención internacional de las personas con discapacidad a la que España se adhirió pero que no está llevando a la práctica. Hay que seguir reivindicando su derecho a la salud, a la educación inclusiva, a respetar y promover su autonomía.
-Su filosofía es que siempre se puede hacer algo más...
-Eso es. Aunque tengan poca autonomía hay que promoverla más. Siempre hay un escalón más que puedes subir. La asociación tiene una filosofía muy clara: primero hay que creer en las capacidades de las personas con Síndrome de Down. Si las ves desde las limitaciones dices "bueno.. y para qué" y caemos en el modelo asistencial que es el que había antes basado en la idea de "que sean felices". Pero esa felicidad es etérea, no es nada. Las personas con Síndrome de Down tienen que sufrir como sufrimos los demás. En definitiva, tienen que vivir y para eso tenemos que darles oportunidades .
-Y para ello hay que favorecer contextos normalizados.
-Está más que probado que un contexto normalizado, especialmente para las personas que tienen diferentes capacidades, hace que crezcan como personas, que se hagan más adultos, que no sean los niños eternos, que tengan responsabilidades, por eso hemos apostado mucho por la vida independiente de estas personas, lógicamente dándoles los apoyos que necesitan. Tú no puedes dejar a una persona sola (como tampoco lo harías con otro hijo tuyo sin Síndrome de Down) si antes no has ido con él y le has enseñado a montarse en un autobús o a pagar en el supermercado.
-¿Qué papel juegan en todo este proceso las familias?
-Hay mucho trabajo que hacer con ellos. En la escuela de padres de la asociación les transmitimos esta filosofía de lucha. Tienen que saber que la sobreprotección mata a las personas. No es buena porque no les dejas crecer y siempre van a estar dependiendo de tu sobreprotección. Si lo que nos preocupa es qué va a pasar con nuestros hijos cuando nosotros faltemos su mejor herencia no van a ser 20 casas ni mucho dinero sino su propia autonomía, aunque luego tengan que tener alguna supervisión de un hermano o un familiar.
-¿Todos los niños están escolarizados en una escuela inclusiva?
-En líneas generales más de un 90% de nuestros niños están integrados. Todos van por la mañana a la escuela. Nosotros le aconsejamos a la familia que sea la misma escuela a la que han ido los hermanos. Tienen que integrarse en el mismo rol. Es decir, no puedes llevar a uno a los Maristas y al otro a otro lado. Tienen que ir donde tu filosofía de vida te diga. Si crees en la escuela pública, como es mi caso, pues los cinco a la escuela pública, incluido Manolo. Entendemos que cada vez se está apostando más por la escuela de la diversidad porque se les hacen las adaptaciones que precisan, pero es insuficiente, así que nosotros en la asociación, coordinadamente con la escuela, apoyamos los contenidos. En este sentido también le hacemos mucho hincapié a las familias para que fomenten el proceso lector. Si un niño llega a primero de Primaria con una lectura rudimentaria -no te digo que sepa leer, pero sí que reconozca las palabras- el maestro se va a encontrar con una persona que ya tiene unas habilidades y entonces cambia el chip, y vamos rompiendo estereotipos.
-¿Llegan a terminar los ciclos?
-Algunos han conseguido titular en Secundaria. Hay que darles la oportunidad porque es un campo sin explorar. Dándoles las mismas oportunidades pasa igual que con el resto, unos tienen más capacidad y logran más y otros menos. Yo me he pasado tardes enteras con mi hijo estudiando, haciéndole esquemas... Necesitan muchísimo apoyo pero si ellos no tiran la toalla, ¿cómo la vas a tirar tú? Pues les haces dibujos para explicarles los temas, les pones la letra más grande, les haces un resumen... pero con los mismos contenidos, porque se examinan de lo mismo, no hay ningún privilegio para ellos, lo que cambia es la forma de explicárselo.
-¿Cómo se lleva a cabo la preparación al mundo laboral?
-Tenemos un servicio específico. Cuando los chicos salen de Secundaria entran al taller de habilidades prelaborales donde los vamos conociendo desde el punto de vista laboral, ya que hasta ahora los conocíamos desde el punto de vista educativo. Vemos en qué les gustaría trabajar, qué actitudes y qué habilidades sociales tienen (ser educados, saber coger el télefono...) Todo esto se trabaja y vamos buscando en las empresas perfiles laborales para ellos y empezamos el empleo con apoyo. Un mediador laboral, que es un un técnico de la asociación, los acompaña al puesto de trabajo en los primeros momentos. No trabaja por él, pero si hay alguna dificultad le va enseñando. Hace unos años creíamos que esa era la labor principal del mediador, luego vimos que no, que su labor principal es con los compañeros de trabajo. Muchos tienen reticencias, en el buen sentido de la palabra, porque nunca han trabajado con una persona con Síndrome de Down y piensan ¿cómo voy a pedirle nada?
-Las empresas también se sentirán más seguras al estar la asociación detrás ¿no?
-El trabajo es siempre a través de un convenio con la asociación y esto lo valoran mucho los empresarios. La asociación firma un convenio con la empresa en el cual la empresa se compromete a tener personas con Síndrome de Down. Normalmente empiezan en prácticas laborales y si han dado la talla pasan a tener un trabajo a veces por meses, por años... A la empresa le da mucha tranquilidad que haya una asociación que respalda esa acción .
-Si las empresas los vieran trabajar, ¿se animarían más?
-Claro. Ese es un reto importantísimo, yo diría que el que más, porque una persona que trabaja es autónoma. Si no tienes para comprarte las cosas y estás dependiendo de los demás ¿qué autonomía tendrás? El valor del dinero para ellos es muy importante, sobre todo lo si lo vamos ligando a las viviendas independientes. Son viviendas que tienen su mensualidad en las que están un tiempo y luego se van a vivir con un amigo o vuelven a sus casas, pero lo hacen ya con un bagaje que es un aprendizaje.
-¿Hay en Granada muchas viviendas de este tipo?
-Ahora mismo tenemos cuatro. La peculiaridad respecto a otras asociaciones es que nuestras viviendas no son tuteladas, y esto es muy importante. En una vivienda tutelada hay un profesional que está mañana, tarde y noche tutelando a las personas que viven allí, eso es sobreproteger. En nuestras casas hay chicos con Síndrome de Down que conviven con un estudiante, con una persona de edad parecida que también se levanta para estudiar o trabajar. Antes los hemos preparado en un proceso anterior que le llamamos proyecto amigo. Firman un convenio en el que asumen que no son ni el padre ni la madre ni el tutor, su obligación se limita a mediar ante alguna dificultad que haya.
-¿Y el siguiente paso?
-Nos planteamos que ya había tres personas que no iban a aprender más porque vivan más tiempo en las casas. Así que se les preguntó si querían vivir ellos tres solos sin ningún mediador, y dijeron que sí. Están encantados. Los tres trabajan, llegan a sus trabajos en tiempo y hora, están haciendo sus menús, tienen la casa limpia...
-¿Cómo es la integración en el trabajo con el resto?
-Curiosamente las empresas valoran mucho que llegan a cambiar el ambiente de trabajo. En todos los trabajos hay unos que se hablan más, otros que no se hablan... pero la persona con Síndrome de Down es muchas veces el vínculo que hace que se vayan todos a desayunar juntos. De hecho desde la UGR están planteando hacer un trabajo científico que explique por qué cambia el ambiente.
-¿Qué les diría a las madres que están afrontando ahora el Síndrome de Down?
-Que confíen, que hay muchas posibilidades, que no es como antes. Yo ni soy pro aborto ni dejo de serlo; respeto la libertad y la conciencia de cada uno, pero es importante no darle información sesgada a la familia. Si solo te dicen que tienes un alto porcentaje de tener un hijo con Síndrome de Down, que ese hijo va a tener cardiopatías y que va a morir pronto... pues te hundes. Ahora cuando nace el niño, si no he podido hacer yo la primera visita, el pediatra, la matrona o el ginecólogo les enseña a los padres una guía con fotos muy bonitas y con mucha información. Eso les da una inyección de vida. En la asociación tenemos un protocolo de acogimiento con mucho apoyo emocional de profesionales. Se quitan muchos mitos, por eso hacemos las escuelas de padres, para que vean dónde están esos niños: estudiando, trabajando, otros viviendo solos... Pero hay que ir dándoles responsabilidades para que no sean niños eternos porque entonces no podrán nunca tener independencia.
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