Esta es mi gente ahora, las únicas personas en mi vida que comprenden cómo es tener cansancio, incomodidades y dolor todos los días.
Por
Lauren Rothman, Contributor
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| LAUREN ROTHMAN |
Es lunes por la mañana y, a medida que salgo del sueño y broto a la superficie de la consciencia, empiezo a sentir el dolor. Esa sensación de ardor en los pies. El dolor profundo en mis huesos. El agarrotamiento de todos mis músculos y articulaciones.
En mi vida anterior, este cuerpo miserable pertenecía a una chica que bailaba hasta las tantas en una discoteca los sábados y hacía largas excursiones en bicicleta hasta la playa. Pero esta es mi nueva vida y, en mi nueva vida, amanezco todos los días así.
Desde hace año y medio, vivo con la enfermedad de Lyme, que me trae todos los días un revoltijo de síntomas que van desde los que son solo inconveniencias hasta los que son intolerables. Me diagnosticó un médico después de hacerme un análisis de sangre específico en la facultad de medicina de la Universidad Stony Brook de Nueva York. La comunidad médica todavía no se pone de acuerdo en lo que implica esta enfermedad y ni siquiera hay consenso en que exista. Mis síntomas principales son una fatiga paralizante, dolor de músculos y de huesos y una reducción pronunciada de la función cognitiva. No soy médica, pero lo que sufro es muy, muy real
Hasta que la enfermedad de Lyme aterrizó en mi vida hace un par de años, era una treintañera jovial con energía para dar y tomar. Como escritora autónoma, me pasaba los días enterrada bajo decenas de encargos complicados y al acabar tenía que desahogarme moviendo el cuerpo. Corría tres veces por semana, iba a yoga cuatro veces por semana y recorría Brooklyn en mi bici híbrida todos los días. Era una ávida cocinera. Pasaba horas al día en la cocina preparando mi comida hippie e invitaba frecuentemente a mis amigos a cenar para compartir el festín.
“La comunidad médica todavía no se pone de acuerdo en lo que implica esta enfermedad y ni siquiera hay consenso en que exista”
Pero desde que contraje esta sigilosa y persistente bacteria de Lyme por la picadura de una garrapata en 2017, esos días llenos de actividad pasaron a ser un sueño lejano. En vez de actividades de investigación y escritura, empecé a quedarme en la cama viendo Netflix o escuchando podcasts. En vez de salir a correr, ir en bici o hacer yoga, me conformaba con hacer estiramientos o, si era un buen día, daba una vuelta a la manzana. En vez de hacer platos elaborados, echaba un montón de ingredientes a una olla y me alimentaba del resultado durante días. En vez de ponerme al día con mis amigos con un café, una cena o una copa, me pasaba el día sola.
Cuando quedó claro que mi caso de Lyme era grave e iba a alterar radicalmente mi vida, limitar mis capacidades de trabajar, de hacer recados y de salir de casa, esperaba que mis amigos (algunos de toda la vida) abarrotaran mi casa con comida sana hecha por ellos y se ofrecieran a ayudarme con la colada y el resto de mis tareas.
En mi mente, estas expectativas eran lógicas. Antes de la enfermedad de Lyme, tenía un grupo de amigos en el que estábamos todos juntos a muerte: personas comprensivas como mi amiga de la universidad, que aguantó años de rayadas mías sobre un músico con el que estaba de rollo, o como otra amiga que vivía al lado y cuya casa se convirtió en mi segundo hogar para ver horas de programas de cocina y hacer manualidades en la enorme mesa de su comedor.
Pensaba que estos pilares estarían para apoyarme cuando lo necesitara. Pasó más bien al contrario. A medida que mi enfermedad ha ido progresando, algunos amigos que pensaba que eran íntimos han desaparecido. Cada vez menos llamadas y mensajes, hasta que dejé de recibirlos. Incluso cuando pedía favores explícitamente, estaban demasiado ocupados con sus vidas como para sacar tiempo para hacerme la compra o acompañarme al médico.
“Cuando quedó claro que mi caso de Lyme era grave, esperaba que mis amigos abarrotaran mi casa y se ofrecieran a ayudarme con la colada y el resto de mis tareas”
No digo todo esto para dar pena: mi enfermedad me ha permitido recurrir a reservas profundas de resiliencia y fortaleza que no sabía que tenía. En cuanto superé la impactante realidad de que mis amigos no eran capaces de estar ahí para mí, he sido capaz de salir adelante yo sola echando mano de mi fortaleza.
Comparto mi experiencia porque gracias a que he conocido a otros afectados por enfermedades crónicas, me he dado cuenta de que no es una excepción.
En la comunidad de los enfermos crónicos circula el siguiente dicho: “Es sorprendente cómo las enfermedades crónicas convierten a amigos en desconocidos y a desconocidos en amigos”. En mi caso, la primera parte de ese dicho quedó patente muy pronto. Conforme mi salud fue empeorando y yo fui cada vez más incapaz de hacer o mantener planes con mis amigos, dejaron de ponerse en contacto conmigo tan a menudo y, al final, algunos desaparecieron por completo. Dejaron de llamar. Dejaron de mandarme mensajes. No me ofrecieron ayuda para gestionar una vida cada vez más complicada.
Tras la sorpresa inicial de perder el acceso a lo que había sido una fuente de fortaleza y apoyo en mi vida, empecé a ver e incluso a comprender lo que estaba ocurriendo. Creo que estos amigos ahora lejanos siguen preocupándose por mí y considero que es difícil saber actuar ante semejante bajón de salud. Mis amigos estaban acostumbrados a mi versión sana y activa y ahora tenían delante a una persona enferma que no mejoraba.
“Es sorprendente cómo las enfermedades crónicas convierten a amigos en desconocidos y a desconocidos en amigos”
En la mayoría de las enfermedades, la persona descubre qué le pasa, comienza el tratamiento y empieza a recuperarse. En el caso de las enfermedades crónicas complejas como la enfermedad de Lyme, que tiene muchos tratamientos, pero que en ocasiones puede provocar síntomas crónicos, curarse es un proceso plagado de altibajos que puede alargarse años e incluso décadas. Me pongo en el lugar de mis amigos preguntándome ”¿cómo estás?” y recibiendo siempre las mismas respuestas: “igual” o “peor” y me doy cuenta de que es normal que acaben cansados y sintiéndose mal.
Si no saben cómo hacerme sentir mejor, ¿qué pueden decir? Además, la enfermedad de Lyme es tan poco conocida y menos comprendida por el ciudadano medio que nadie tiene ni idea del sufrimiento que provoca diariamente. Si me hubieran diagnosticado una enfermedad más conocida, como el cáncer, creo que mis amigos habrían comprendido las dificultades que estoy afrontando.
Por suerte, hubo amigos que sí permanecieron a mi lado apoyándome y, por lo visto, así van a seguir, por mucho que me cueste cruzar la línea de meta de este infernal proceso de recuperación. Tengo una amiga de California que me llama todas las semanas para contarme sus últimos proyectos de repostería. Tengo otra amiga que se ofrece a hacerme la compra por internet cuando le digo que me encuentro demasiado mal como para salir de casa. Mis compañeros de piso recogen la caca del gato y dejan la casa reluciente sin rechistar por tener más tareas.
“Si me hubieran diagnosticado una enfermedad más conocida, como el cáncer, mis amigos habrían comprendido las dificultades que estoy afrontando”
Son personas capaces de soportar la incomodidad que pueden sentir al tratar con una persona enferma, que saben demostrar su amor y apoyo con acciones cuando no hay palabras que sirvan de ayuda.
En cuanto a la segunda parte del dicho sobre las enfermedades crónicas (que convierte a desconocidos en amigos), tardé un poco más en entenderla, pero no por ello es menos cierta. Durante muchos meses después de contraer la enfermedad, me resistí a aceptarlo y me levantaba todos los días pensando que solo tenía que despertarme de la pesadilla y mágicamente volvería a estar sana. Me negaba a considerarme enferma crónica y evitaba las comunidades de la enfermedad de Lyme como si fueran una plaga.
Sin embargo, al final, cuando me quedó clara la gravedad de mi enfermedad, me uní a grupos de Facebook y encontré a muchas personas con el mismo problema en Instagram. Aunque a la mayoría no los conozco en la vida real, he quedado con unos cuantos de la zona de Nueva York, ha sido una experiencia maravillosa y se han convertido en mi clan.
Hablo a diario con mi amigos desconocidos. Nos contamos qué tal nos encontramos, cuánta ayuda estamos recibiendo, preguntamos si hay algún avance con el tratamiento o simplemente nos quejamos por nuestro sufrimiento y nuestros síntomas. Esta es mi gente ahora, las únicas personas en mi vida que comprenden cómo es tener cansancio, incomodidades y dolor todos los días.
Sin ellos, me habría quedado sola. Independientemente de cómo avance mi enfermedad, mantendré la amistad con algunas de las personas que “conocí” gracias a ella. Ese puñado de personas que han permanecido a mi lado pese a dificultades inimaginables son mis verdaderos amigos, así como las demás personas que forman esta comunidad de “desconocidos”. Espero conocerlos a todos en persona algún día.
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