CRISTINA FERNÁNDEZ
En 2018 la Plataforma de Atención Temprana dio un paso más en su lucha por mejorar la calidad de vida de los menores y sus familias. Se creó la Fundación Antonio Guerrero y su labor no ha cesado con el propósito de normalizar la discapacidad en una sociedad que aún no la acepta. De hecho, el acoso a estos niños les provoca graves pensamientos suicidas. "Si con esa edad ponen en marcha el mecanismo de la muerte es que algo estamos haciendo muy mal, todos", apunta Guerrero y señala que la apuesta por la educación y la investigación tiene que ser clara. "La sociedad es plural y todos tenemos que caber en ella".
-¿La discapacidad supone luchar contra molinos de viento?
-Lamentablemente sí. Y no sólo tienen que luchar contra la Administración, también contra la propia sociedad. En los colegios no siempre es comprendida la discapacidad, los niños sufren acoso, burlas, igualmente en otros entornos. Todavía queda mucho camino por recorrer para normalizar la discapacidad, para que forme parte de nosotros.
-Aun así se ha avanzado mucho en los últimos años...
-En el ámbito legal, en el presupuestario, se ha avanzado mucho, pero poco en el de las barreras sociales. Sigue habiendo un paro en este colectivo del 85%.
-¿Cómo se podría conseguir esa normalización?
-Lo vamos intentando muy poco a poco. No hacemos grandes campañas, vamos a demanda, a ayuntamientos, a colegios, tenemos 15 proyectos enfocados en dar visibilidad a la discapacidad y a la diversidad. Pero hay algo que nos preocupa mucho que es el espectro autista.
-¿Por su prevalencia?
-Sí. De cada 80 partos un bebe nace con algún trastorno del espectro autista. Dentro de pocos años va a haber un subconjunto de la sociedad que va a convivir con nosotros y que son personas que van a tener autismo, altas capacidades o serán no verbales o se autolesionarán. Hay que ir educando a la sociedad y a los padres, que se sienten realmente solos cuando la palabra autismo entra en su vida como un cataclismo.
-¿Qué ocurre en la familia cuando se diagnostican estos problema?
-Cuando el diagnóstico se confirma provoca un estrés brutal, la familia no están preparadas para una noticia de este tipo. Cuando se dan cuenta de que la genética les ha jugado una mala pasada, que les ha dado algo para lo que no están preparados, el proceso de asimilación y pérdida de idealización de ese hijo es muy traumático. En un 75% la pareja se rompe antes de que el menor cumpla los 10 años. La base se dinamita.
-La atención temprana no es ningún milagro...
-No, obviamente, pero sin ella no habría forma de mejorar la calidad de vida de la niña o el niño. La plasticidad neuronal máxima está entre 1 y 4 años, ahí crece más que en el resto de la vida. Ahí es donde podemos actuar para que si hay una parte del cerebro dañada se creen circuitos neuronales que compensen esta pérdida. El espectro autista tiene una serie de connotaciones innatas como el cariño a la rutina, el miedo a los ruidos... que tienes que ir trabajando desde los primeros estadíos. A partir de los 7 años ya si no hemos trabajado con esa persona, lo tenemos más complicado.
-Pero a los 6 años ya no hay atención temprana.
-Por el momento no. Es cierto que el Gobierno nos ha dicho que la nueva ley de atención temprana que esperamos se apruebe en enero lo amplía hasta los 7 años. En cuanto se apruebe vamos a comenzar a trabajar en la segunda infancia, de 7 a 12 años. Esto recaería no en los Centros de Atención Infantil Temprana (CAIT) sino directamente en Educación. Hay que formar a los maestros y dotar de nuevas especialidades a los colegios, de fisioterapeutas, logopedas y psicólogos.
-Hasta ahora siguen en tratamiento los que lo pagan...
-Hasta ahora ha existido una discriminación en base al poder adquisitivo de las familias. El que tiene dinero continúa a partir de los 6 años y el que no lo vamos dejando estancado en la cuneta. Y ese niño nos va a costar mucho más caro porque va a tener más ingresos hospitalario, un empleo de malísima calidad si lo encuentra, acudirá a centros de día o va a ser pensionista desde la adolescencia.
-¿La escuela tiene que recoger el testigo?
-Sí, es un objetivo que se debe conseguir y no solo quedarse ahí. Tendríamos que seguir con el tercer tramo de edad, la adolescencia, dentro del sistema público. Tiene que haber un aumento presupuestario importante para los próximos cursos.
-¿La inclusión en el aula se está haciendo bien?
-No. La inclusión es un sueño, un deseo pero no una realidad. Nos estamos encontrando con poquísimos casos en los que la inclusión se esté haciendo correctamente, en la mayoría los profesores tienen unas ratios muy altas, hasta tres con trastornos en un aula de 26 alumnos. Así no se puede.
-¿Cuál es la principal preocupación de las familias?
-Además del qué será de él cuando yo no esté, la mayor preocupación es el bulling.
-Nos falta educación a toda la sociedad.
-A toda y desde la cuna. Nosotros estamos haciendo una campaña para que desde los tres años empecemos a dar visibilidad a la discapacidad. Educación está homologando un cuento titulado Viviendo con su dragón, con cuatro historias que hablan de distintos síndromes. Irá acompañado de una guía didáctica que pretende hablar de la diversidad. Estará en todas las bibliotecas públicas y Málaga será la primera provincia en la que se meterá este material pedagógico como obligatorio. Ya estamos con la segunda entrega y seguiremos porque no paran de aparecer nuevos trastornos.
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