Mayte de la Torre sonríe y habla alegre durante la entrevista. Nadie diría que hace solo unas horas estaba en su cama, sin poder moverse siquiera, esperando a que se pasara el dolor que se ha convertido en su compañero inseparable de cada día. Aunque incluso entonces tenía motivos para la alegría: el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía (TSJA) acaba de darle la razón en su contencioso con la Seguridad Social y le ha concedido una incapacidad permanente por la fibromialgia y otras patologías que padece, entre ellas lupus. Un cuadro que le impide realizar una actividad laboral, casi tampoco doméstica, aunque le ha costado años que la Administración sanitaria lo reconociese.
Esta gaditana de nacimiento y algecireña de adopción lleva batallando con la enfermedad desde que a los 23 años un brote de lupus eritematoso sistémico la postró en una silla de ruedas durante un tiempo. Sucesivos brotes con afección en sus articulaciones minaron su salud -también su estado de ánimo- y le fue reconocido un grado de discapacidad del 33%, pero nunca renunció a trabajar. Tras mudarse a Algeciras llegó un periodo en el que los brotes remitieron, eran de menos importancia, y encontró trabajo en una consultoría como graduada social a pesar de la enfermedad, que conocía la empresa.
Pero en 2006 su estado empeoró. Fue entonces cuando el diagnóstico cambió: no solo padecía de lupus, sino que también sufría una fibromialgia severa "con sintomatología de aparición diaria y carácter incapacitante", según sus informes médicos. ¿Y qué significan esas palabras? "Significan convivir con el dolor. Puedo estar tomando un café y de repente sentir una fuerte punzada que tarda una hora en desaparecer. Eso es diario y no lo considero un brote; cuando llega uno siento un escalofrío fuerte y punzadas desde los pies hasta las orejas y ahí empieza. Lo siguiente es que no me puedo mover, sufro rigidez, insomnio, pérdidas de memoria y depresión", explica Mayte. No es solo el dolor: padece de hernias discales, trastornos del sueño, ansiedad y depresión, un largo listado de patologías que le impiden cocinar y hacer tareas domésticas ("no puedo coger peso") o llevar adelante su trabajo: "Supe que me tenía que ir cuando empezó a fallarme la memoria. ¿Cómo iba a llevar los expedientes con esas lagunas?".
Luchó por la concesión de la incapacidad permanente. No era tarea fácil, más tras el recorrido previo por un sistema sanitario en el que se había encontrado con médicos que consideraban su enfermedad una dolencia psicológica, otros que habían llegado a recomendarle ejercicios de espalda frente al dolor o las altas obligatorias por parte de la Inspección Médica. Esta Inspección tramitó finalmente la incapacidad, pero el Instituto Nacional de la Seguridad Social solo le concedió la total, que considera que una persona puede desempeñar puestos diferentes al suyo, en lugar de la absoluta, la que considera que el incapacitado no puede realizar trabajo alguno.
Contra esa decisión acudió a los tribunales. En primera instancia no le dieron la razón, considerando adecuada la decisión de la administración sanitaria. El juez ni siquiera recogió en su dictamen todas las patologías que sufría la demandante. Pero el Tribunal Superior de Justicia de Andalucía sí apoyó su reclamación y hace unos días avalaba que se le concediese la incapacidad absoluta al considerar que sus dolencias "le impiden incorporarse al mercado laboral con un mínimo de profesionalidad, rendimiento y eficacia".
La sentencia es un paso más en un camino largo en pro del reconocimiento de esta enfermedad como incapacitante, algo relativamente reciente: los primeros dictámenes judiciales a favor se produjeron a mediados de la pasada década. Como explica el graduado social y abogado que se ha hecho cargo del caso, Miguel Garrido Belmonte, "los jueces necesitan el apoyo de los informes médicos", remarca, pero a veces los que le remite el INSS no incluyen toda la información de todos los especialistas que tratan al enfermo. Eso ocurrió en el caso de Mayte de la Torre en primera instancia.
Garrido, que trabaja en Granada, ha conseguido ya varias sentencias a favor de enfermos de fibromialgia en distintas provincias, pero esta es la primera para una trabajadora social. Y "todavía no he conocido a nadie a quien le hayan concedido a la primera una incapacidad absoluta por fibromialgia, han tenido que recurrir".
De la Torre anima a hacerlo, a reclamar el reconocimiento de la enfermedad. A dejar atrás la incomprensión y la soledad que sufren muchos pacientes, aunque ella, repite a lo largo de la entrevista, ha tenido la suerte de que su familia y compañeros de trabajo hayan estado siempre a su lado. Se calcula que entre un 2% y un 6% de la población padece esta enfermedad de la que no se conoce la causa y que no tiene cura y para ellos pide Mayte "comprensión y un buen apoyo sanitario".
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