Mi hijo no es maleducado, es autista elhuffingtonpost

"Cuando la azafata volvió a la parte trasera del avión, empecé a llorar a lágrima viva".

En pleno vuelo con American Airlines de Londres a Nueva York, poco después de que nos lanzaran como un frisbee una cena de microondas, la azafata le preguntó a mi hijo Ian si quería otra bebida. Mi hijo siguió jugando al Tetris en la videoconsola del asiento de delante sin responder y sin mirar a la azafata.

Yo me perdí esa parte de la conversación, pero me giré justo a tiempo para oír cómo la azafata exclamaba mirándome a mí: ”¡Qué maleducado!”.

Le recité la respuesta de manual que suelo dar cuando Ian hace algo que molesta a algún desconocido: “Mi hijo tiene autismo, así que tenemos que ser comprensivos”.

Mi hijo tiene el síndrome de Asperger y su autismo es relativamente leve. Su principal dificultad son las habilidades sociales. En ocasiones, en casos como ese, le cuesta responder cuando está absorto en un videojuego o en una aplicación del móvil. En otras ocasiones, los tics de su trastorno obsesivo compulsivo molestan a algunas personas o es demasiado brusco. Me he dado cuenta de que hay muchísimas formas de molestar a desconocidos. Además, como no hay nada en su aspecto físico o en sus gestos que indiquen que es diferente, los desconocidos a los que molesta mi hijo dan por hecho que es un niño maleducado hasta que les explico la situación.

En esta ocasión, mi respuesta de manual no fue suficiente para la azafata, que replicó:

“¿Y entonces por qué no ha respondido usted por él?”.

“Porque no me he dado cuenta”.

Con el ceño fruncido, miró a mi marido, que estaba al lado de mi hijo, e insistió: ”¿Y él por qué no ha dicho algo?”.

Le dije: “Mire, estamos haciéndolo lo mejor que podemos”.

La azafata siguió criticando nuestra labor como padres y yo le repetí: “Estamos haciéndolo lo mejor que podemos”.

Sin saber qué había hecho mal, Ian empezó a pedir disculpas por cosas al azar para ver si acertaba con alguna: ”¡Lo siento! ¡Me he confundido! Eh... ¡Lo siento! ¡Controlaré mi autismo!”. 

Los desconocidos a los que molesta mi hijo dan por hecho que es un niño maleducado hasta que les explico la situación.

 

Cuando la azafata volvió a la parte trasera del avión, empecé a llorar a lágrima viva. Encajada entre mi marido y mi hijo mayor, no podía ir al baño a llorar hasta que volviera a encontrarme bien. A nadie le gusta que le humillen públicamente por ser mal padre o que ridiculicen a sus hijos, pero lo que de verdad me hizo llorar fue que la metedura de pata de mi hijo era insignificante en comparación con todo lo que ha logrado.

Quizás esta azafata estuviera teniendo un mal día. Puede que esta aerolínea explote a sus empleados y no les haya formado correctamente a la hora de trabajar de cara al público. Hubo otro incidente este verano en American Airlines con una doctora de Texas a la que obligaron a ponerse más ropa en el vuelo de vuelta desde Jamaica. Sin embargo, este incidente no fue algo nuevo para nosotros. Por algo tengo una respuesta de manual. Los desconocidos nos juzgan constantemente por los tics inocentes e incontrolables de mi hijo por su TOC y su lenguaje sin filtros.

El autismo es una discapacidad invisible en muchos casos. Algunos tipos de autismo son más evidentes. Por ejemplo, algunas personas con autismo aletean con las manos y necesitan mucha ayuda por parte de otros adultos. La discapacidad de mi hijo se manifiesta en forma de ignorancia social: es demasiado sincero, demasiado incómodo o demasiado compulsivo. Incluso después de años de terapia y conmigo atenta en casi todo momento, sigue cometiendo deslices sociales. Como no lleva un letrero en la frente que anuncie su discapacidad, los desconocidos no tardan en hacer suposiciones y juzgan a mi hijo y a nosotros como padres.

La discapacidad de mi hijo se manifiesta en forma de ignorancia social: es demasiado sincero, demasiado incómodo o demasiado compulsivo.

Ha pasado incluso en la iglesia.

Hace un tiempo, cuando Ian tenía 6 o 7 años, nuestro sacerdote pasó por nuestra bancada meciendo el incensario, Ian se tapó la nariz y chilló: ”¡Jesús apesta!”. A las señoras de la iglesia no les pareció muy gracioso.

Aunque el mundo cada vez es más comprensivo con otras formas de diversidad, todavía falta mucho camino para aceptar la neurodiversidad.

Para aumentar la aceptación de las personas con diferencias neurológicas y ofrecer más apoyo a sus familias, el primer paso debe ser educar con claridad sobre el autismo. Deberían educar a todos los niños sobre esta enfermedad en el colegio. 1 de cada 40 niños en Estados Unidos tiene autismo, la mayoría de ellos no tienen dificultades cognitivas y van a colegios públicos corrientes. El autismo también debería ser una asignatura obligatoria en la educación del profesorado. Estas lecciones, además, deberían extenderse a la población y al lugar de trabajo. Las empresas que trabajan con frecuencia de cara al público, como las aerolíneas, deberían formar a sus empleados. La gente tiene que darse cuenta de que hay personas autistas de todo tipo, que muchas tienen rasgos autistas y que es posible tener interacciones positivas con personas autistas.

Hay que dejar de juzgar a los padres cuando sus hijos lloran en el avión o cuando los adolescentes se olvidan de dar las gracias. Los desconocidos, como la azafata del avión, dan por hecho muy rápido que un niño es “malo” y que sus padres son “malos” porque estos estereotipos están muy extendidos. Puede que sus hijos estén cansados, tengan hambre o estén tristes por algún motivo serio y puede que esos padres no den más de sí. Puede que los hijos sean autistas. Si empezamos a ser una sociedad más tolerante que valore toda clase de familias, esas familias menos frecuentes, como la mía, lo agradecerán.

A los 30 minutos de nuestro encontronazo, la azafata regresó a nuestra fila y se disculpó asegurando que aprendería de esta experiencia. Yo asentí. Me alegra que reconsiderara sus actos, pero soy incapaz de educar a todo el mundo yo sola. Los colegios, los negocios, las comunidades y las iglesias tienen que poner de su parte. Y, en general, todo el mundo tendría que relajarse un poco a la hora de juzgar a los padres. La mayoría lo hacemos lo mejor que podemos. Hasta que eso ocurra, las familias como la mía seguirán siendo atacadas y ridiculizadas, y las personas con autismo seguirán al margen de la sociedad sin oportunidades para trabajar y viajar.

A la semana siguiente, llevé a mi hijo a su primer día en el campamento informático. Tras sentarlo en la mesa de picnics, fui a hablar a solas con la directora del campamento y le dije: “Mi hijo tiene Asperger. Es un poco particular, espero que no haya ningún problema”. La mujer me sonrió y me dijo: “Todos los niños son bienvenidos en este campamento”. Puede que el cambio se produzca poco a poco, de un director de campamento en uno.

Laura McKenna es escritora autónoma especializada en educación, paternidad y política. Puedes saber más sobre ella en su página web.