Vacaciones... ¿Para todos? Los cuidadores elhuffingtonpost

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Verano, agosto, calor, playas y lugares de ocio llenos y medios de comunicación que cada día nos evocan aquello que sucede todos los años. ¡Han llegado las tan ansiadas o merecidas vacaciones! 

En los últimos años las cosas han cambiado bastante para buena parte de los españoles, o al menos eso dicen las estadísticas, ya que superada la reciente crisis hay una creencia generalizada de que muchos pueden disfrutar por unos días de un más que ganado descanso. Eso sí, cada uno conforme a sus posibilidades, sin olvidar los siguientes datos: según el INE más de un 34% de los ciudadanos no se las pueden permitir y otro 40% se las ingenia como puede para pasar de puntillas por el trance de contar a sus amigos “he estado de vacaciones”. 

Dentro de todas estas estadísticas lo más seguro es que en ellas no se refleje a los protagonistas de este post, los denominados «cuidadores no profesionales o familiares» (porque no hay una terminología que agrade a todos y suele recaer en las familias), ya que ni la discapacidad, ni los grandes dependientes con sus enfermedades crónicas o raras se cogen vacaciones, y en consecuencia, aquellos tampoco pueden hacerlo. Precisamente en los meses de verano, así como en otras fechas señaladas, afloran más estos problemas, sin desconocer que son una certidumbre diaria. 

De vez en cuando vuelve a la palestra de la agenda social de algunos políticos en los discursos de investidura que han barrido nuestra geografía, o antes en los programas electorales, para otros simplemente tanto este como otros asuntos han adornado estos últimos, si bien considero que todos ellos desconocen la realidad de este colectivo. No son pocos los que tienen a su cargo a una de las personas antes citadas, ya sea por una severa discapacidad de nacimiento o sobrevenida, que postra al enfermo en silla o cama cual prolongación de su ser. En todos ellos se puede hablar de un denominador común: un grado de dependencia muy elevado. Resultaría sesgada la información si focalizara este y otros temas en la atención de las personas mayores, esquivando o soslayando el de los menores así como el de muchos jóvenes a quienes les espera un futuro más que incierto (tanto al dependiente como al que adquiere el rol de cuidador).

Alguna de estas personas dependientes, siempre en función de sus cuidados tiene la posibilidad de acudir a un centro de atención especializada durante parte del año. Pienso ahora en aquellos menores y jóvenes cuyos progenitores pelean, (sí en estos términos), por mantener una educación especial, que hasta ahora ha cubierto sus necesidades en este campo, desoyendo sus peticiones en pro de un modelo educativo que desconoce la situación de estas familias, y en favor únicamente de las escuelas inclusivas, cuando ambos modelos pueden converger, tal y como ha ocurrido hasta ahora (no dejes de ver este vídeo, Inclusiva sí Especial También). 

Sin obviar el aspecto educativo que al tiempo sirve de servicio asistencial por unas horas, cuando se trata de menores y jóvenes, no se debe perder de vista que los centros no pueden atender todas las necesidades de los grandes dependientes. Algunos por ejemplo se encuentran unidos a un respirador u otro tipo de soporte vital, o con ciertas necesidades, lo que conduce a que muchos opten únicamente por el cuidado dentro del seno familiar. 

Quizá alguno lo vea como un problema menor y exclusivo de estas familias, ya que si no acuden a un centro especializado o a una ayuda profesional, al final el problema solo es de ellos que no aprovecha los recursos existentes que les brindan las instituciones. Otro gran error o desconocimiento de la situación, ya que estos en ningún caso cubren todos los cuidados de un gran dependiente, sin perder de vista que el cuidador profesional sí tiene vacaciones. 

Siendo un tema que me resulta cercano y al tiempo relegado, aquellos que son cuidadores no profesionales o familiares, adquieren ese rol precisamente por una unión que va más allá de lo puramente afectivo y que les impide dejar a su hijo menor, a su pareja o progenitor en una institución más allá de lo imprescindible o ni siquiera eso, porque sus lazos frenan a muchos a romper ese vínculo que solo ellos conocen. 

¿Quién se puede permitir un cuidador profesional de forma continuada? Las 24 horas del día, los 7 días de la semana, los 365 días del año, porque muchos de estos dependientes así lo precisan.

Como antes apuntaba, existen determinados centros que reciben acertadamente la denominación de “respiro”, con el fin de que los familiares tengan unas horas, o días para asuntos particulares o para algo tan primordial como recuperarse de un problema de salud; si bien, en esto como en tantas cosas, cada ayuntamiento, diputación o comunidad autónoma establece unos requisitos. La realidad es la siguiente, pocos centros públicos tienen vacantes, la mayor parte de estos programas están pensados para adultos, mayores de 65 años o grandes discapacitados intelectuales, habiendo una gran demanda y cómo no largas listas de espera. 

Claro que se dispone de bastantes centros de carácter privado, los cuales no están al alcance de la mayoría ni están preparados para todas las situaciones. ¿Quién se puede permitir un cuidador profesional de forma continuada? Las 24 horas del día, los 7 días de la semana, los 365 días del año, porque muchos de estos dependientes así lo precisan. 

En 2006 se aprobó la Ley de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia de España, más conocida como «Ley de dependencia», con sus buenas intenciones y sus muchas carencias. La más importante de estas últimas, la ausencia de unas adecuada partidas presupuestarias que hicieran factible lo en ella dispuesto, esto es, que ofreciera un adecuado soporte económico pro futuro a los protagonistas de estas líneas: “los cuidadores no profesionales” y a sus dependientes. La citada norma recoge la posibilidad para estos últimos de cotizar a la Seguridad Social, junto con una serie de ayudas económicas cuando los cuidados se lleven a cabo fuera o dentro el seno familiar. En 2012 dentro de los ajustes de la reforma laboral el Gobierno entonces en el poder las paralizó y se han vuelto a recuperar en abril de este mismo año. Aunque la situación de los dependientes se ha visto agravada por la falta de un gobierno en España. 

Como ya anticipara, a menudo la dependencia se utiliza como argumento bien electoralista o de reproche, desconociendo quien habla que a todas luces las medidas resultan insuficientes, con demasiadas trabas y requisitos, y lo peor con grandes desigualdades de nuevo en función del lugar de residencia del dependiente. Una ayuda que a veces cumple la función inversa, es decir, asfixia a sus beneficiarios. No por ello va a rehusarse toda ayuda que resulta siempre bienvenida, si bien hay toda una realidad detrás que muchos ignoran. La administración pública competente será la comunidad autónoma en la que resida el dependiente, con grandes diferencias siendo de nuevo protagonista el código postal como ya escribiera en la anterior entrada. 

Ante todo, pensemos que son personas que necesitan una atención continua, no solo de unas horas al día, ya que en su mayoría estas situaciones de dependencia solo conocen de la vocación incondicional de las personas más cercanas que apuestan por el calor y el entorno familiar, y muchos otros porque no tienen otra opción al carecer de unos recursos para disponer de cierta ayuda. Pienso, porque así lo conozco, en aquellos que precisan de un respirador o disponen de un auténtica habitación de hospital en casa, y aun así nunca saben si tendrán que salir corriendo a un centro sanitario en mitad de la noche porque ha dejado de respirar con normalidad.

Reitero mi más sincero reconocimiento a estas personas, incansables y al tiempo humanos como son los cuidadores llamémosles no profesionales o familiares, cuyo amor por quien merece sus atenciones es ilimitado, ya que no conoce ni espera unas merecidas vacaciones, porque tampoco sabe lo que es una vida social normal, el aislamiento resulta una tónica común, los problemas emocionales se ocultan bajo el halo de una sonrisa forzada, y la mayoría de la veces se han visto obligados a renunciar a la vida laboral y hasta a su propia salud por vivir para y por sus seres queridos. No es un acto heroico y menos de egoísmo por parte del enfermo, yo lo aprecio como de un acto de amor incondicional. 

¿Quién cuida al cuidador? Es la eterna pregunta que tantos nos hacemos y que en los grupos de pacientes se han planteado, ya que como acabo de indicar arrastran un desgaste psicológico, personal, afectivo y los consabidos problemas físicos importantes, con una imborrable huella cuando cada día compruebas el deterioro físico o mental tanto del cuidador como de la persona a la que te une un vínculo que solo el cuidador del que os escribo conoce. Lo cierto es que muchos dependientes que lo son por su condición física que no mental captan unos sentimientos de miedo, estrés, duelos continuados, vidas robadas y soledad de un cuidador acostumbrado a un aislamiento sobrevenido o no. El cuidador no siempre puede ocultar bajo su mirada esas emociones o huellas, y entonces el sufrimiento es doble. Y lo peor es que aún te traspasa un sentimiento de culpabilidad por pensar que no haces lo suficiente. 

«La culpa es la emoción que más pesa sobre uno. Si no la eliminas, te corroe vivo» (Los fantasmas de Belfast, Stuart Neville, 2009).

Recientemente en Twitter un grupo de pacientes y profesionales con el que participo han creado un chat, en el que surgieron este y otro temas en el día a día de los enfermos crónicos, por si te animas a participar o solo a ver los consejos(@CroniChats).

Reitero mi más sincero reconocimiento a estas personas, incansables y al tiempo humanos, como son los cuidadores no profesionales o familiares.

Redactado este post pude escuchar en el programa de radio Hoy por hoy de la Cadena SER a Javier Ruiz, quien sacó hace unos días este tema, nombrando a una nueva clase social olvidada y que no está en las agendas de nadie: “El cuidatoriado”. Entrevistó aquella mañana a Mª Ángeles Durán, investigadora del CSIC que ha realizado un estudio al respecto. La citada investigadora recalca que si bien hay un sector profesionalizado, la mayoría se hallan, como he ido exponiendo, a cargo de personas no profesionales del entorno familiar a las que les espera un futuro muy oscuro, porque cuando el dependiente ya no está, no solo tienen que hacer el duelo por su pérdida, también su propio duelo y enfrentarse a un horizonte nuevo muy distinto al que han conocido y sin prestaciones o recursos económicos.

Cuando todas estas circunstancias se aglutinan es fácil que el cuidador se derrumbe a menudo, algo que él sabe que no se puede permitir. Si el núcleo familiar es algo amplio, resulta básico aprender a delegar y cuidarse, pidiendo ayuda a los asistentes sociales (primer punto de contacto) o a los profesionales de la salud que mejor conozcan este tema. Ahora bien, tienes que contar con ese núcleo familiar que no siempre se da, y hoy día menos, a veces por su carencia y otras sino simplemente porque aquel se desentiende.

Un pregunta que se hacen tantos cuidadores y que socava aún más sus problemas emocionales: ¿Cómo y quién le cuidará después si yo falto? Parece sencillo desde fuera concebir que para este fin hay determinados centros en los que se hallarán bien atendidos. Así es, se han profesionalizado y humanizado los cuidados tanto en centros externos como en hospitales. Ahora bien, no es igual dejar en uno de ellos a una persona que ya tiene cierta edad, y quizá ha tenido previamente una vida plena, que a un menor, tu hijo o hija al que te une aún más ese lazo que difícilmente podrás romper cuando es incapaz por su enfermedad de alcanzar no ya una vida plena, tan solo una vida normalizada.

Sirvan estas líneas para reconocer su labor y para que se planteen medidas de prevención para un futuro demasiado incierto para ellos.

Es necesario «aligerar el alma para poder flotar sobre la vida» (Lluvia Fina, Luis Landero, 2019), algo que no es sencillo para un cuidador.