Los afectados instan a Sanidad a garantizar el acceso a los fármacos "con los mismos criterios de igualdad y equidad" y agilizar el proceso para comercializar los medicamentos huérfanos
EFE MADRID
Los afectados de enfermedades raras pidieron ayer que se cree un fondo estatal que garantice que todos estos pacientes tengan las mismas posibilidades de acceso a los tratamientos y medicamentos huérfanos que requieren.
Se trata de una de las 14 propuestas que lanzó ayer el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, en una jornada que se celebró en el Ministerio de Sanidad sobre estas patologías, que inauguró la directora general de Salud Pública, Mercedes Vinuesa, y la de la Agencia Española de Medicamentos, Belén Crespo.
Los afectados, entre el 6 y el 8% de la población, piden que la financiación de los tratamientos se centralice a través de un fondo adscrito al Ministerio de Sanidad para garantizar a los enfermos acceder a estos tratamientos "con los mismos criterios de igualdad y equidad", según Carrión.
Feder denuncia que "hay familias que se deben trasladar y empadronar en otras comunidades autónomas para tener más o menos accesibilidad a un tratamiento o a una consulta profesional". De ahí la necesidad de un presupuesto centralizado que garantice "la sostenibilidad y el acceso equitativo".
Pero los afectados piden también que todos los medicamentos huérfanos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento -85 en estos momentos, aunque el objetivo para 2020 es que sean 200- se comercialicen en España. Ahora no se comercializan todos -faltan 13- porque aún no se han fijado las condiciones de financiación y su precio.
"Hay medicamentos que llevan años en ese proceso", incidió Carrión, quien pidió a los responsables de Sanidad que lo agilicen porque de ello depende "que muchas personas tengan una mayor calidad de vida y más esperanza ante un posible tratamiento".
También las familias de los enfermos reclaman una financiación específica para la estrategia nacional de enfermedades raras con el objetivo de garantizar sus líneas de trabajo, como los centros y unidades de referencia.
Ahondan, además, en la necesidad de establecer estas enfermedades como crónicas dentro del Sistema Nacional de Salud, porque casi el 80% de los pacientes requieren tratamiento de por vida.
Con otra de las propuestas los afectados intentan frenar la agonía y el peregrinar de los padres de un centro a otro hasta descubrir la enfermedad de su hijo. Consideran necesario establecer un programa específico para las personas sin diagnóstico, y proponen un protocolo para atender a estos enfermos en las urgencias hospitalarias y en atención primaria.
Sería aconsejable, según Carrión, que se publicase el mapa de unidades clínicas de experiencia y mejorar la accesibilidad a la valoración de las situaciones de dependencia porque "los recortes socio-sanitarios han perjudicado a las familias" y en especial a las que viven estas patologías.
Por último, en cuanto a la educación, se insta a favorecer el acceso de los enfermos a una educación reglada y asegurar una atención integral temprana.
Se trata de una de las 14 propuestas que lanzó ayer el presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Juan Carrión, en una jornada que se celebró en el Ministerio de Sanidad sobre estas patologías, que inauguró la directora general de Salud Pública, Mercedes Vinuesa, y la de la Agencia Española de Medicamentos, Belén Crespo.
Los afectados, entre el 6 y el 8% de la población, piden que la financiación de los tratamientos se centralice a través de un fondo adscrito al Ministerio de Sanidad para garantizar a los enfermos acceder a estos tratamientos "con los mismos criterios de igualdad y equidad", según Carrión.
Feder denuncia que "hay familias que se deben trasladar y empadronar en otras comunidades autónomas para tener más o menos accesibilidad a un tratamiento o a una consulta profesional". De ahí la necesidad de un presupuesto centralizado que garantice "la sostenibilidad y el acceso equitativo".
Pero los afectados piden también que todos los medicamentos huérfanos autorizados por la Agencia Europea del Medicamento -85 en estos momentos, aunque el objetivo para 2020 es que sean 200- se comercialicen en España. Ahora no se comercializan todos -faltan 13- porque aún no se han fijado las condiciones de financiación y su precio.
"Hay medicamentos que llevan años en ese proceso", incidió Carrión, quien pidió a los responsables de Sanidad que lo agilicen porque de ello depende "que muchas personas tengan una mayor calidad de vida y más esperanza ante un posible tratamiento".
También las familias de los enfermos reclaman una financiación específica para la estrategia nacional de enfermedades raras con el objetivo de garantizar sus líneas de trabajo, como los centros y unidades de referencia.
Ahondan, además, en la necesidad de establecer estas enfermedades como crónicas dentro del Sistema Nacional de Salud, porque casi el 80% de los pacientes requieren tratamiento de por vida.
Con otra de las propuestas los afectados intentan frenar la agonía y el peregrinar de los padres de un centro a otro hasta descubrir la enfermedad de su hijo. Consideran necesario establecer un programa específico para las personas sin diagnóstico, y proponen un protocolo para atender a estos enfermos en las urgencias hospitalarias y en atención primaria.
Sería aconsejable, según Carrión, que se publicase el mapa de unidades clínicas de experiencia y mejorar la accesibilidad a la valoración de las situaciones de dependencia porque "los recortes socio-sanitarios han perjudicado a las familias" y en especial a las que viven estas patologías.
Por último, en cuanto a la educación, se insta a favorecer el acceso de los enfermos a una educación reglada y asegurar una atención integral temprana.
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