Existen enfermedades llamadas 'invisibles' lo que muchas veces convierten a los que las sufren en pacientes transparentes. Esto es que debido a que no son tan frecuentes como otras y su nombre no deja una gran estela, en cambio las cifras, que se traducen en personas, sí generan ruido. Es el caso de la fibromialgia, una patología que sufre un 2,5% de la población. En la provincia de Granada de Granada, si traducimos, son alrededor de 22.000 personas que sufren esta enfermedad. Además es un dato que llega a elevarse hasta el 4,5% dentro de la población femenina. Hay que recordar que fue hace tan solo 25 años, en 1992, cuando la Organización Mundial de la Salud, OMS, reconoció la fibromialgia como enfermedad.
Estas miles de personas son un poco más visibles gracias a asociaciones como la granadina Agrafin que ayer presentó las I Jornadas Nacionales Médico-Jurídicas en torno a la fibromialgia, sensibilidad química múltiple y síndrome de fatiga crónica, iniciativa que tendrá lugar este viernes y sábado. Granada será la sede de estas jornadas pioneras organizadas por Agrafin en las que por primera vez se reunirán a los especialistas más destacados en estas enfermedades con el principal objetivo de profundizar en el conocimiento tanto en el abordaje como en el tratamiento de estas patologías, así como para conocer los avances más destacados en investigación y abordar la historia de estas enfermedades en el ámbito sociolaboral, no solamente el médico.
Así, estas jornadas servirán de escaparate de estas patologías y "sobre todo el día a día y las necesidades de quienes las padecen", explicaba ayer el delegado de Salud, Higinio Almagro que continuaba explicando que en estas jornadas se aportarán esas claves "que permitan mejorar la calidad de vida de los pacientes".
Son enfermedades de causa desconocida y en las que el diagnóstico no es sencillo así como su abordaje ni su tratamiento. En cambio, estas incógnitas y deficiencias suponen un impacto importante en la vida cotidiana de los que la sufren, sobre todo en el laboral. En ese aspecto, la fibromialgia, así como las otras dos patologías son altamente invalidantes pero al carecer de un diagnóstico sencillo, muchas veces no son reconocidas por las empresas, ya que como dice Rosa Fernández, presidenta de Agrafin, "no existen baremos" para los síntomas que determinen el alcance de invalidación de la enfermedad.
Por todo esto, la celebración de estas jornadas se torna muy necesario, completó ayer Almagro, que determinaba que toda la sociedad, así como los profesionales, deben concienciarse sobre el sufrimiento de quienes padecen estas patologías.
Rosa Fernández, presidenta de esta asociación que desde el año 2000 lleva trabajando por estas enfermedades sean visibles, hablaba también de otras dos patologías, "hermanas menores" de la fibromialgia que son tan invalidantes como ésta, hablamos del síndrome de fatiga crónica, y de la sensibilidad química múltiple. En cuanto al diagnóstico, Fernández subrayaba la necesidad de un equipo multidisciplinar tanto para la detección como para el tratamiento ya que "no existe un baremo para valorar una baja o una incapacidad, lo que supone "un inconveniente añadido" al hecho de que son personas que tienen que sobrellevar una enfermedad que no es visible, "porque no se diagnostica con un análisis de sangre".
"Es necesario seguir avanzando en un diagnóstico precoz y tratar cuanto antes la enfermedad". Esta asociación, dijo Almagro, "hace un magnífico trabajo de fuera hacia dentro, es decir, apoyando a las personas que sufren esta enfermedad, pero también en lo relacionado con la concienciación y la sensibilización".
Las jornadas se han estructurado en base a tres grandes bloques: investigación, avances en las tres patologías y una mesa redonda donde se tratarán distintos aspectos jurídicos relacionados con ellas. En los talleres los participantes aprenderán a controlar sus síntomas y a mejorar su calidad de vida. Las pacientes-formadoras se encargarán con posterioridad de seguir impartiendo talleres a pacientes recién diagnosticadas a lo largo de toda Andalucía.
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