Tener una hija con síndrome de Down me hace soñar con una sociedad más inclusiva el Huffington Post

Rémy Bellet

Padre de Paul, de 5 años, y de Louise, de 16 meses, que tiene síndrome de Down

Hace un año, el mundo conoció a Louise gracias a un mensaje que comenzaba así: "Ella es mi hija. Louise. Que tiene cuatro meses, dos brazos, dos piernas, dos buenas mejillas y un cromosoma de más". Caroline, mi mujer, escribió estas palabras porque no podía soportar que a nuestra hija la definiera su trisomía 21. No soportaba que apenas cuatro meses después de su nacimiento ya tuviera un destino asignado. ¡Un destino marcado por la menor ambición posible!

Muchos medios de comunicación se hicieron eco de sus palabras. La página de Facebook nació. Estos fueron los primeros pasos hacia el objetivo de cambiar la perspectiva sobre su discapacidad. Tenía esperanzas de que el mundo abriera los ojos, igual que hice yo hace 12 meses.

Antes del nacimiento de Louise, no tenía ni idea de lo que era una discapacidad. Cuando nos dijeron que tenía síndrome de Down, el mundo se me vino abajo. En el silencio de la habitación del hospital sentí como si me hubieran dado una bofetada, como si una nube enorme me rodeara. Era sofocante. Lloré. Lloré mucho. Me sentí solo. Perdido en la oscuridad. Pero, poco a poco, la nube empezó a disiparse. Empecé a ver un mundo distinto. Vi la luz de un nuevo día. Pero no me di cuenta de esto inmediatamente, por supuesto.

Una tarde, recibí un SMS de mi mujer. Había publicado un mensaje en Facebook que dio la vuelta al mundo. Los medios de comunicación del mundo entero se pusieron en contacto con ella. En unos pocos días, me convertí en el representante de una estrella. Dije frases tan inverosímiles como "no, no podemos comprometernos con la BBC esta tarde, tenemos una entrevista con France2". Gestioné situaciones tan surrealistas como la felicitación del jefe de personal de Michelle Obama o un vídeo de Patrick Bruel. Y antes de que esa nube desapareciera del todo, cuando todavía hacía que me picaran los ojos, ya había leído miles de mensajes de apoyo de todas las partes del mundo. Miles mensajes de desconocidos que querían compartir su experiencia con nosotros. Miles de mensajes de gente que también había visto cómo sus creencias habían cambiado. Miles de mensajes de personas pidiendo ayuda. Miles de mensajes de amor.

Después de eso, sentía que unas irrefrenables ganas de cambiar el mundo crecían dentro de mí. Quería hacer algo con esa energía positiva que corría por mis venas.

Unos meses más tarde, Caroline escribió un libro. Un libro, no una guía ni una lección de moral, sólo una perspectiva íntima que anima a cuestionar nuestra forma de ver a los demás. ¡Un paso más! Pero me di cuenta rápidamente de que el camino sería largo y que se necesitará paciencia. No sería fácil cambiar la forma de ver a todas las pequeñas Louises del mundo, la forma de ver a aquellos que son diferentes o la forma de ver a todos a los que les gustaría que no se les definiera únicamente por sus diferencias.

Antes del nacimiento de Louise, estaba atrapado por mis propias concepciones erróneas. Evidentemente, esta nueva forma de ver las cosas me ciega un poco todavía y me cuesta saber por dónde ir. No voy a decir que tener una discapacidad es genial o que me parece fantástico que Louise tenga síndrome de Down. Lo que sé, lo que se convirtió en algo obvio, es que no podemos seguir viviendo en una sociedad que no respete las diferencias. Todos necesitamos amabilidad y respeto. Louise te necesita. Necesitas a Louise. Sueño con una sociedad inclusiva. Sueño con que se pueda ver más allá de nuestras propias concepciones.