Granada se convierte en provincia solidaria con las enfermedades raras granadahoy.com

La Diputación aprobó el último pleno una declaración institucional de apoyo a estas familias

R. G. GRANADA 

Los diputados José Torrente y Marta Nievas, con miembros de la asociación Asemgra.
El pleno celebrado el pasado jueves en Turón aprobó con la unanimidad de los tres grupos con representación en la Corporación Provincial la declaración institucional 'Granada, Provincia solidaria con las enfermedades raras', con la que la Diputación se une a la conmemoración del Año Español de las Enfermedades Raras promovido por el Ministerio de Sanidad, Políticas Sociales e Igualdad. 

La declaración fue presentada ayer a los familiares que componen la junta directiva de la Asociación de Enfermos Musculares de Granada (Asemgra) por el portavoz del equipo de Gobierno, José Torrente, y la diputada de Familia y Bienestar Social, Marta Nievas. 

Como especifica la declaración institucional presentada ayer, "desde la Diputación de Granada somos partícipes de la necesidad de dar a conocer y apoyar en nuestra provincia las insuficiencias de estos colectivos y asociaciones, que acuden a esta institución con el fin de encontrar el apoyo para poder desarrollarse y difundir la labor que realizan" asociaciones y familiares. 

Con el objetivo final de visibilizar las denominadas enfermedades raras y "mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares", la corporación provincial insta al Gobierno a movilizar todos los medios disponibles para fomentar el desarrollo de nuevos tratamientos y exhorta a la Junta de Andalucía a que continúe promoviendo, en el marco del Plan Andaluz de atención a las personas afectadas por enfermedades raras, todas aquellas políticas y acciones dirigidas a la detección, prevención, atención sociosanitaria y aplicación de las terapias más avanzadas que redunden en beneficio de quienes padecen estas enfermedades. 

El portavoz del equipo de Gobierno, José Torrente, manifestó a los familiares, en este sentido, que van a "seguir impulsando a que desde el Ministerio se pueda echar una mano para intentar paliar vuestras necesidades y que, desde el ámbito autonómico de la Junta de Andalucía, se siga con el trabajo que se empezó a implantar para ayudar a resolver estos problemas". 

La Diputación llevará a cabo, en el marco de colaboración que tiene con las asociaciones de la provincia, aquellas jornadas y charlas informativas que sean necesarias para dar a conocer esta problemática, añadió Nievas. 

Para el presidente de Asemgra, Juan González, la colaboración de la Diputación es positiva porque sienten "que nos apoyan en esta lucha que llevamos diaria". "Estamos intentando que nuestros hijos tengan una mejor calidad de vida y nos escuchen en todos lados".