La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), es una enfermedad neurológica, progresiva, degenerativa y mortal que ataca las neuronas motoras responsables de controlar los músculos voluntarios. La ELA provoca la pérdida de toda movilidad funcional, el habla y la comunicación, además de la dificultad para ingerir alimentos y graves problemas respiratorios. Cómo paciente, el científico Stephen Hawking es uno de los pacientes con ELA más conocidos a nivel mundial.
El pasado miércoles se celebró el Día Mundial contra la ELA, una patología que cursa de forma aleatoria en el 90% de los pacientes y, se suele diagnosticar a personas entre 25 y 80 años, que acuden al especialista tras observar signos claros, como caídas, pérdida de destreza en las manos o alteraciones en el habla.
En Andalucía se diagnostican cada año unos 90 nuevos casos, ocho enfermos más al mes, y el número total de afectados ronda los 800 pacientes andaluces. En la población española la incidencia de esta enfermedad es de 2 casos por cada 100.000 habitantes y la prevalencia es de 4-6 casos por cada 100.000.
Cada ELA es un mundo, existen tanta variabilidad de ELA como pacientes y, aunque las estadísticas auguran una esperanza de vida no muy larga, hay afectados que sobrepasan la norma y porque se atienden de manera precoz y efectiva los problemas digestivos y respiratorios.
Actualmente existen múltiples ensayos clínicos en todo el mundo y en los últimos 20 años se ha avanzado mucho en el conocimiento de la enfermedad, pero hasta el momento no se han desarrollado evidencias científicas que expliquen su aparición.
Mientras la investigación sigue su curso, los enfermos y sus familias necesitan mucha ayuda psicológica y funcional. Debido a la rapidez y gravedad de su evolución, la ELA cursa en pacientes, pero afecta a todo el núcleo familiar.
Por ello, en el Día Mundial contra la ELA, la Asociación ELA Andalucía quiso reivindicar el apoyo social de la familia más extensa y de vecinos para ayudar al cuidador principal y proporcionales, refuerzo en la tarea de cuidar y una hora al día y un día libre a la semana. Las visitas domiciliarias de amigos y conocidos, siempre son bienvenidas en el hogar.
La Asociación ELA Andalucía también quiere reivindicar mayor implicación por parte de las Administraciones Públicas: que la Sanidad se haga cargo o cofinancie fisioterapia para pacientes que están inmovilizados 24 horas al día, que los sistemas de comunicación con la mirada se incluyan dentro de la Cartera Nacional de Servicios Sanitarios, que la ELA sea una prioridad en la Ley de la Dependencia, precisamos Productos de Apoyo conforme van siendo necesarios en la discapacidad y el efectivo control por parte de la administración a través de Bancos de Préstamo y Devolución. También necesitamos más investigación en la ELA y su coordinación a nivel nacional. ELA Andalucía ve con claridad, que estas y otras muchas mejoras no dependen solo de invertir más dinero, sino de optimizar recursos, de reorientar y potenciar el trabajo de los profesionales socio-sanitarios sanitarios estratégicamente distribuidos por el territorio.
La ELA es una de las enfermedades más investigadas según revela un Informe realizado con los datos del Mapa de Proyectos de Enfermedades Raras Investigadas en España.
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