En España hay detectadas unas 7.000 afecciones que padecen tres millones de personas
REDACCIÓN BURGOS
El Ministerio de Sanidad intenta mejorar la coordinación entre autonomías para atender a los afectados por enfermedades raras e incluso trabajan en un catálogo de centros de referencia en la UE para poder mejorar el tratamiento a todos los afectados.
Así lo detalló a Efe el director del Centro de Referencia Estatal de Burgos (Creer), dependiente del Ministerio de Sanidad, Aitor Aparicio, quien lamentó la poca visibilidad que estas enfermedades tienen en la sociedad.
Y eso, ha constatado Aparicio, a pesar de las 7.000 enfermedades raras registradas que afectan a más de tres millones de personas en España y casi treinta millones en la Unión Europea.
Según datos de la Federación Estatal de Enfermedades Raras, la mayor parte de estas afecciones son crónicas y degenerativas; el 65% son graves e invalidantes; uno de cada cinco enfermos padece dolores crónicos; y en dos de cada tres casos los síntomas empiezan a aparecer antes de los dos años.
En este momento, están registradas en España casi 400 asociaciones de estos enfermos y sus familias, que tienen en el Creer un centro de referencia por el que sólo el último año han pasado 4.000 afectados, que han acudido a acciones formativas, atención directa y respiro familiar.
Como agradecimiento a la labor que desempeña el centro, varios cientos de personas, entre ellos los ciencuenta de una veintena de asociaciones que participan este fin de semana en Burgos en el IV Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, han formado una cadena humana para dar un "abrazo simbólico" a las instalaciones.
Así lo detalló a Efe el director del Centro de Referencia Estatal de Burgos (Creer), dependiente del Ministerio de Sanidad, Aitor Aparicio, quien lamentó la poca visibilidad que estas enfermedades tienen en la sociedad.
Y eso, ha constatado Aparicio, a pesar de las 7.000 enfermedades raras registradas que afectan a más de tres millones de personas en España y casi treinta millones en la Unión Europea.
Según datos de la Federación Estatal de Enfermedades Raras, la mayor parte de estas afecciones son crónicas y degenerativas; el 65% son graves e invalidantes; uno de cada cinco enfermos padece dolores crónicos; y en dos de cada tres casos los síntomas empiezan a aparecer antes de los dos años.
En este momento, están registradas en España casi 400 asociaciones de estos enfermos y sus familias, que tienen en el Creer un centro de referencia por el que sólo el último año han pasado 4.000 afectados, que han acudido a acciones formativas, atención directa y respiro familiar.
Como agradecimiento a la labor que desempeña el centro, varios cientos de personas, entre ellos los ciencuenta de una veintena de asociaciones que participan este fin de semana en Burgos en el IV Encuentro Nacional de Enfermedades Raras, han formado una cadena humana para dar un "abrazo simbólico" a las instalaciones.
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